El Gobierno de Castilla-La Mancha ha anunciado el impulso durante este año a su Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras. Esta iniciativa contempla un conjunto de actuaciones orientadas a optimizar la coordinación, el acompañamiento y la prestación asistencial a los pacientes y sus familias en la comunidad autónoma. En este contexto, el Ejecutivo regional refuerza la dotación económica para ayudas directas. La cifra alcanza este año los 300.000 euros con la finalidad de contribuir a sufragar costes derivados de estas patologías.
El director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), Alberto Jara, destacó estos datos durante una visita al estand de la asociación ‘Un@ Más’ en la Feria de Albacete. Esta entidad presta apoyo a niños y niñas con discapacidad y a sus familias, de las cuales algunas conviven con patologías poco frecuentes. Jara explicó que el marco estratégico presentado permite ordenar, conectar y consolidar bajo un modelo único los recursos, programas, tratamientos, líneas de investigación y mecanismos de apoyo desarrollados en la región, al tiempo que incorpora nuevas medidas centradas en las necesidades del paciente.
Primeros pasos del grupo asesor
Igualmente informó que se han completado ya las designaciones requeridas para constituir el grupo asesor multidisciplinar de enfermedades raras. La primera reunión de este órgano está programada para la próxima semana. A su vez, la administración sanitaria autonómica trabaja en la humanización y adecuación de espacios en los centros sanitarios para acoger a las personas afectadas y a sus allegados.
En el plano asistencial, la sanidad castellano-manchega progresa en la implantación de la enfermería gestora de casos. Esta figura profesional busca fortalecer el seguimiento continuo, la coordinación entre niveles y el acompañamiento personalizado. Hasta la fecha, un total de 32 profesionales de enfermería recibieron formación específica en este campo para asumir dichas tareas de gestión. Jara remarcó que el propósito de estas medidas consiste en articular el sistema sanitario en torno a la persona, evitando que los usuarios deban coordinar por su cuenta los diferentes dispositivos asistenciales.
El incremento presupuestario de las ayudas directas busca mitigar el impacto económico que ocasionan estas enfermedades en las economías familiares. La asignación actual de 300.000 euros representa casi el doble respecto a los 160.000 euros consignados en 2025 y duplica igualmente el presupuesto destinado en 2022. Las bases reguladoras fijan importes de hasta 1.500 euros por persona beneficiaria y un máximo de 3.000 euros por unidad familiar.
Cobertura de prestaciones no financiadas
La convocatoria pública de subvenciones está orientada a financiar gastos vinculados al tratamiento que no cuentan con cobertura del sistema público, o cuya aportación estatal resulta parcial. Entre los conceptos subvencionables se incluyen sesiones de fisioterapia, atención psicológica, productos ortoprotésicos, logopedia, terapia ocupacional y rehabilitación. Asimismo, la partida cubre determinados costes farmacéuticos, junto con gastos de alojamiento y desplazamiento requeridos para la asistencia.
El modelo asistencial impulsado en Castilla-La Mancha persigue integrar las aportaciones de los colectivos de personas afectadas para orientar las reformas del sistema público. En Albacete, la presidenta de la asociación ‘Un@ Más’, Mirian Carrillo, participa en el Grupo Focal de Enfermedades Minoritarias de la Gerencia de Atención Integrada. Este equipo de trabajo reúne desde septiembre de 2025 a profesionales de la salud, representantes de los sectores educativo y social, y a familiares. El grupo celebró cuatro sesiones de trabajo orientadas a diagnosticar necesidades operativas y proponer intervenciones directas en la práctica clínica.
Coordinación e integración sociosanitaria
Las aportaciones de esta experiencia piloto en Albacete sirvieron de base para la formulación de la estrategia autonómica global. Durante su primer año de funcionamiento, las dinámicas del grupo focal permitieron estrechar la coordinación e identificar áreas de actuación en la transición de los pacientes de la etapa pediátrica a la atención de adultos, así como en la integración de la atención sociosanitaria.
Las estimaciones oficiales calculan que más de 100.000 personas conviven con alguna enfermedad rara en el territorio de Castilla-La Mancha. La dirección del Sescam enfatizó que la evaluación de la estrategia dependerá de la consecución de logros tangibles, como la reducción de los tiempos en la obtención de diagnósticos, una menor necesidad de desplazamientos para los pacientes y una atención médica mejor estructurada entre los distintos estamentos del ámbito sanitario público.
Lilisbeth Perestelo: 
