El Medical Futurist Institute, una organización centrada en la promoción de las tecnologías como motor de la corresponsabilización de los pacientes en su salud, ha publicado un informe titulado 'Digital Health Best Practices por Policy Makers', en el que recogen algunas experiencias para orientar a los decisores en la regulación de las nuevas tecnologías aplicadas a la salud, una regulación que, dicen, es necesaria para poder anticiparse a la posibilidad de que "las compañías que proveen test genéticos para su uso directo por los pacientes, así como dispositivos para la medición de parámetros de salud vendan, sus datos a terceros sin consentimiento", así como a casos de "bioterrorismo". Entre esas experiencias, incluyen algunas relacionadas con la inclusión de pacientes, que para ellos puede servir de ayuda para identificar los principales retos.
Uno de los ejemplos a los que hacen referencia tiene que ver la inauguración en 2015, por parte de la FDA, del Patient Engagement Advisory Committee, integrado por nueve pacientes expertos. Dicho Comité, afirman, proporciona asesoramiento sobre temas complejos relacionados con "dispositivos médicos, la regulación de éstos y su uso por los pacientes". Más concretamente, la opinión de los usuarios puede expresarse en aspectos como las guías de la Agencia; el diseño de los ensayos, en el que éstos pueden mostrar sus preferencias; las determinaciones del beneficio-riesgo; el etiquetado de los dispositivos; la identificación de lagunas no cubiertas; la disponibilidad de alternativas; los resultados referidos por pacientes, o aspectos relacionados con la calidad de vida. "Todo ello puede ayudar a los reguladores a entender mejor las necesidades de los pacientes a la hora de legislar", concluyen.
También se refieren en el informe a un proyecto llevado a cabo por el sistema sanitario danés, que ha obligado a los médicos de Atención Primaria ha ofrecer un canal de comunicación a los pacientes, vía e-mail. "Esto responde a una de las grandes frustraciones de los pacientes, que se produce cuando no pueden contactar con sus doctores", explican. También destacan la puesta en marcha, hace cinco años, de un portal con información de salud, que provee información a los pacientes sobre los datos incluidos en registros médicos, incluido el relacionado con su medicación.
El acceso a la información
Precisamente, este acceso a los datos de la información contenida en los registros de salud es una iniciativa que también quiere poner en marcha el Gobierno sueco para 2020. A esto va a contribuir la puesta en marcha de la plataforma nacional Health Information Exchange, que permitirá la comunicación interoperable entre los sistemas de los diferentes dispositivos que usan los distintos servicios de salud.
Por último, hacen referencia a Holanda, país que, dicen, "cuenta con uno de los sistemas mejor estructurados para la participación de los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con la salud". De este país destacan la desarrollada coparticipación de médicos y pacientes en las decisiones sobre el cuidado de la salud, que termina afectando a aseguradoras, actores políticos y gestores "más que en cualquier otro país europeo".
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: