La fundación Quaes ha celebrado la primera reunión de su Comité de Pacientes, en la que han participado entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder),Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, quienes ya han comenzado a trabajar con los representantes de la Fundación Quaes.
El objetivo es que pacientes y familiares estén cada vez más involucrados con la labor que se hace en la fundación para que puedan acudir a actividades, propuestas de formación para el paciente y que se fomenten mejoras en los canales de participación. Una de las primeras acciones que se han debatido es un servicio de asesoramiento nutricional. Una opción con la que ya se está trabajando con los pacientes que se encuentran actualmente en un tratamiento de radioterapia y que ahora se ha ofrecido ampliar también a los asociados de Feder, Gepac y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
“La Fundación trabaja para transmitir y compartir el conocimiento con todos los representantes de la sanidad integrada. Lo hace de una manera transversal para que llegue tanto del científico y del médico como del propio paciente. Consideramos importante para alcanzar este objetivo la constitución de este comité, que viene a dar voz a las necesidades de los pacientes, protagonistas en la búsqueda de su propia salud”, ha asegurado Virginia de Lanzas, responsable del área Socio-Sanitaria de la Fundación Quaes.
Las valoraciones de los representantes de las demás fundaciones han coincidido en la importancia de continuar con este tipo de encuentros, pues "avanzamos en la importancia que tiene el paciente en los órganos de participación", ha asegurado Juan Carrión, presidente de Feder.