MARTES, 30 de junio de 2015 (HealthDay News) -- La fibrosis cística es más letal para los pacientes hispanos que para otros, y las diferencias genéticas podrían reducir las posibilidades de que los hispanos se beneficien de los nuevos tratamientos para la enfermedad, informan unos investigadores.
"Debemos preguntar si el modelo de atención para los pacientes de [fibrosis cística] está funcionando en este grupo minoritario", planteó en un comunicado de prensa de la Universidad de Stanford la autora del estudio, la Dra. MyMy Buu, profesora de medicina pulmonar pediátrica de la Facultad de Medicina de la universidad, en Palo Alto, California. "Debemos asegurarnos de que lo que hacemos no esté causando disparidades sin querer".
Los hallazgos reflejan una urgente necesidad de identificar los factores que contribuyen a esta diferencia en la salud, anotaron los investigadores.
"Esto será esencial para desarrollar regímenes de tratamiento que garanticen que todos los niños con [fibrosis cística] se puedan beneficiar del diagnóstico temprano y de los tratamientos novedosos que se están introduciendo", comentó en el comunicado de prensa el coautor principal del estudio, el Dr. Carlos Milla, director del Centro Stanford de Fibrosis Cística.
La fibrosis cística es una enfermedad genética que provoca graves problemas pulmonares y digestivos. Usando datos de los pacientes del registro de pacientes de la Cystic Fibrosis Foundation, los investigadores examinaron a todos los residentes de California diagnosticados con la enfermedad en la niñez entre 1991 y 2010. En total, se incluyó a más de 1,700 pacientes en el estudio, de los cuales el 28 por ciento eran hispanos.
Durante el estudio, el 9 por ciento de los pacientes hispanos murieron, en comparación con poco más del 3 por ciento de los pacientes no hispanos, según el estudio, que aparece en una edición reciente en línea de la revista Chest. El riesgo de muerte fue casi tres veces mayor en los pacientes hispanos, anotaron los investigadores.
Se descartaron algunas explicaciones posibles, como un diagnóstico más tardío y un menor acceso a la atención de la salud.
Las únicas diferencias clave que los investigadores encontraron entre los dos grupos fue que los hispanos contraían complicaciones de la fibrosis cística antes, y tendían a portar mutaciones menos comunes en el gen que provoca la enfermedad, conocido como CFTR.
"Estamos moviéndonos hacia la terapia dirigida por las mutaciones genéticas", señaló Buu. "La comunidad de investigación sobre [la fibrosis cística] intenta comprender estas mutaciones, y se están estudiando primero las que son más comunes en la población [con fibrosis cística]".
En el pasado, la mayoría de pacientes de fibrosis cística morían en la niñez, pero unas mejoras dramáticas en los tratamientos han aumentado las tasas de supervivencia. Actualmente, más de la mitad de todos los pacientes de fibrosis cística de Estados Unidos viven más de 40 años, dijeron los investigadores.
Pero cuando se trata de los tratamientos actuales, los pacientes hispanos con mutaciones raras están en desventaja. "Se tardará más en llegar a ellos, pero se están realizando esfuerzos por comprender todas las mutaciones del gen CFTR", dijo Buu. "Esperamos crear concienciación sobre esta disparidad, con la esperanza de que sea modificable".
Artículo por HealthDay, traducido por Hola Doctor
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: