La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pide que se restablezca la partida de los Presupuestos Generales del Estado que financiaba el Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), algo que la federación considera necesario para el tratamiento y seguimiento de Enfermedades Poco Frecuentes.
La petición ha sido realizada a través de la plataforma Change.org donde Feder espera recoger suficientes firmas para encontrar una solución que garantice una igualdad en el acceso a prestaciones sanitarias especializadas y una atención integral a nivel nacional. En el momento de la redacción de esta información, el número de adhesiones superaba las 8.100.
El FCS lleva años financiando el tratamiento y seguimiento de Enfermedades Poco Frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de carácter nacional. Su función es garantizar que cualquier ciudadano que no tenga acceso a un determinado tratamiento pueda finalmente recibirlo. La federación busca así una garantía de acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos independientemente de la comunidad autónoma donde residan así como la dotación del coste a la asistencia sanitaria en los CSUR y la derivación de pacientes a los mismos.
Juan Carrión, presidente de Feder, ha señalado que como resultado de esta situación “las comunidades tendrán que compensarse los gastos entre ellas, lo que podría dificultar, o incluso llegar a impedir, que se acepten pacientes de otras regiones”. La consecuencia es que las diferentes comunidades autónomas estarán menos dispuestas a la hora de proponer sus hospitales como CSUR y éstos disminuirán así como su sostenibilidad económica y eficacia sanitaria.
“Todo ello traerá consigo un enorme retroceso en la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, uno de los principales colectivos afectados por la medida ya que son precisamente los CSUR los que de alguna forma pueden paliar las consecuencias negativas derivadas ante el desconocimiento, la falta de diagnóstico y la carencia de medicamentos específicos”, añade Carrión.
En la misma línea, el presidente concluye que si se deja de financiar este fondo, los más de tres millones de personas que conviven con esta patología en España “tendrán un acceso desigual a las prestaciones sanitarias”.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: