El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi) celebró en Madrid el ‘II Simposio Gethi’, donde especialistas en tumores raros de ámbito nacional e internacional abordaron novedades diagnósticas y terapéuticas en estas patologías y señalaron los retos en este ámbito en nuestro país.
Ramón de las Peñas, presidente de Gethi y jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, afirmó que "un 22% de los diagnósticos de cáncer en España corresponde a un tumor considerado raro o infrecuente", y predijo que esta cifra aumentará en los próximos años debido, en gran medida, a la cada vez mayor precisión en el diagnóstico: "con los nuevos conocimientos de biología molecular se están desgajando subtipos de tumores infrecuentes del grupo de frecuentes".
Gracias a esta mayor precisión en el diagnóstico, el futuro apunta a un tratamiento de los tumores en base a perfiles moleculares, lo supone un avance claro hacia la medicina personalizada. Para Jesús García-Donas, portavoz de Gethi y director del Programa de Tumores Ginecológicos y Genitourinarios del Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC), "esta nueva forma de entender el cáncer y la investigación clínica está permitiendo a muchos pacientes acceder a terapias novedosas y realizar progresos muy notables en tumores en los que no se producían avances desde hacía décadas". Como ejemplo se hizo referencia al carcinoma de Merkel, "un tumor muy infrecuente de la piel cuyo manejo ha cambiado de forma drástica gracias a la inmuoncología".
Dificultades en el acceso
Una vez vistos algunos avances, Emili Esteve, director del Departamento Técnico de Farmaindustria; Jorge Camarero, jefe del Área de Oncología de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps); Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), y Manuel Pérez Fernández, presidente de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer) participaron en una mesa redonda en la que los expertos coincidieron en la necesidad de agilizar los trámites de aprobación de los fármacos oncológicos en estas patologías.
En este sentido, se hizo referencia a las aprobaciones autonómicas y las de los propios hospitales, así como las limitaciones presupuestarias de algunos centros, que generarían inequidad. Para resolverlo, se propuso diseñar protocolos a nivel nacional y autonómico que permitan el acceso de los fármacos a los pacientes con tumores raros, ya sea con la creación de Centros de Referencia o mediante la emisión de informes de posicionamiento específicos para esos tumores. Asimismo, se planteó la necesidad de trabajar de forma conjunta por una unificación en los precios de los fármacos.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: