Participar en las políticas y en el desarrollo de la investigación, objetivos de los pacientes en 2022

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado la tercera edición del estudio ‘Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España’, que tiene como objetivo conocer en profundidad la situación actual del tejido asociativo a nivel nacional y reforzar el valor social y económico de las organizaciones de pacientes en nuestro país.

“A lo largo de 2021 las entidades que forman parte de la POP han atendido a más de 1.400.000 pacientes y familiares de las distintas organizaciones integradas en la plataforma. Para nosotros es muy importante analizar y dar a conocer todo el trabajo que realizan en el día a día, con el fin de seguir mejorando y dando servicios a los pacientes y familiares con acciones de sensibilización social, de información o formación sobre la patología, entre otras”, señala Carina Escobar, presidenta de la POP.

A través de este nuevo estudio, la POP persigue actualizar los datos de ediciones anteriores y cubrir otras áreas de interés, como la huella que ha dejado la covid en estas organizaciones. En este sentido, destaca una cifra: durante la pandemia, el 44% de las organizaciones ha ampliado sus servicios de atención psicológica.  En cuanto al impacto social de las organizaciones en los pacientes son: la mejora de la calidad de vida de las personas con necesidades crónicas de salud es la principal repercusión (91%), seguido de su empoderamiento (86%) y la contribución en promover el tratamiento integral de la cronicidad (77%).

Del estudio también se desprenden cuáles son los principales retos colectivos del sector. En primer lugar, estaría fomentar las relaciones con otros agentes del ámbito de la salud (83%); seguido de participar como interlocutor en la definición de políticas públicas (74%); y aumentar la participación de los pacientes en la investigación (60%).

A título individual, los desafíos más importantes a los que se enfrentan las organizaciones de pacientes son: aumentar la base social (81%); la profesionalización (62%); y la sostenibilidad económica (61%). Además, otras prioridades son la mejora de los tiempos y acceso al diagnóstico y a la atención coordinada social y sanitaria (54%).

En el estudio también hay un apartado dedicado a la financiación de las organizaciones. La mejora de la sostenibilidad económica representa uno de los principales retos de las organizaciones de pacientes en España. En 2021, las organizaciones han generado un total de 315 millones de euros de ingresos, de los cuales, un 35% provienen de fondos propios, 33% de fondos privados y un 32% son de origen público.

Los resultados obtenidos muestran que 2021 se ha producido un considerable aumento de la representación social del conjunto de entidades integradas en la Plataforma respecto a 2018, agrupando actualmente a 908.045 personas frente a las 564.812 que integraba en ese año.

Cabe destacar que el 64% de las organizaciones cuenta con personas contratadas. “Cada uno de los 12 .034 trabajadores y 65.494 voluntarios que forman parte de las organizaciones integradas en la Plataforma tienen un papel fundamental para nosotros. Su labor al final es la razón de ser de las asociaciones de pacientes, que es, en definitiva, dar un servicio de calidad, cercano y desde la experiencia a pacientes, cuidadores y familiares”, subraya Escobar.

El informe presentado por la POP también recoge información del ámbito europeo ya que la organización española forma parte del Foro Europeo de Pacientes (EPF), una entidad de pacientes que defiende los derechos de los pacientes a nivel europeo.

En este sentido, según la perspectiva de las organizaciones de pacientes, los principales retos que tendrá que enfrentar el sector asociativo en el futuro inmediato serán el aumento de la participación en la investigación (64%) y en el desarrollo de la incidencia política a nivel europeo (64%), así como promover las alianzas con otras organizaciones del tejido asociativo para fines comunes (50%).

En lo relativo al tipo de actividades o iniciativas de las administraciones sanitarias en las que participan las organizaciones de pacientes en Europa, sobresalen especialmente los comités o grupos de trabajo de proyectos (86%); seguidos de la definición, implementación y seguimiento de políticas de salud (62%); los focus groups, estudios y encuestas (57%); y el desarrollo de guías de práctica clínica o educativas (52%).

 “La Plataforma de Organizaciones de Pacientes gracias al trabajo conjunto de sus entidades para defender los derechos de los pacientes en España constituye un agente cohesionador e integrador y colaborador”, afirma Carina Escobar.

“En este sentido desde la POP tenemos el compromiso de seguir trabajando para la futura la futura Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del SNS y poder participar así de una manera efectiva en el comité consultivo del consejo territorial. Por último, esto a su vez debe ser un ejemplo del nivel de participación que debemos tener los pacientes tanto a nivel macro como meso y en el propio cuidado de la salud de los pacientes”, concluye la presidenta.