Mejoras a cuidadores, agilización en la recepción de ayudas, adecuación entre las prestaciones sanitarias y socio sanitarias, y la formación de profesionales son algunos de los puntos clave que marcan el acuerdo al que han llegado PP, PSOE, Junts y Sumar para sacar adelante un texto conjunto sobre la ley específica para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La nueva norma contempla también otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. De hecho, en un plazo no superior a un año, una vez el texto sea aprobado, el Gobierno publicará un listado con los procesos a los que será aplicable esta ley.
La norma llega dos años después de que los propios afectados por la enfermedad remitieran al Congreso de los Diputados una propuesta para mejora la situación de pacientes y familias. Desde entonces hasta ahora se han presentado en la Cámara Baja cuatro textos diferentes, uno por cada formación política, los cuales, además fueron aprobados por unanimidad.
La nueva Ley prevé que los enfermos avanzados tengan atención de 24 horas, serán reconocidos como consumidores vulnerables, lo que les permitirá optar al bono social al ser electrodependientes. Esta última cuestión queda en manos del Gobierno, que deberá valorar otras cuestiones también como la garantía de que no se les pueda cortar el suministro, acceso a bonificaciones en la tarifa eléctrica, o la posibilidad de contar con dispositivos que garanticen el suministro en caso de cortes de suministro.
Junto a ello la norma reconoce la agilización de los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y en todos los casos presentarán un grado igual o superior al 33%. En cuanto a los cuidadores se entenderá que lo son de una persona con un nivel de dependencia de grado III.
De cara a los profesionales se plantea el desarrollo de la formación para la capacitación y especialización en la atención a este tipo de pacientes y se prevé la modificación de diversas normas, entre ellas la de Cohesión y Calidad del SNS para compaginar la prestación sanitaria a los fines de la prestación sociosanitaria.
El proyecto de ley se debatirá para su aprobación el próximo 10 de octubre.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: