Con la ratificación de forma unánime por el pleno del Senado, la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, ha quedado finalmente aprobada por las dos Cámaras a la espera de su publicación, se prevé que muy breve, en el Boletín Oficial del Estado.
De esta manera, la demanda que ya en 2022 comenzó a tomar forma en una iniciativa remitida por las asociaciones de pacientes y familiares a los grupos parlamentarios, acaba su periplo de tramitación y aborda su implementación dentro del Sistema Nacional de Salud.
Durante la jornada en la Cámara Alta se han vivido momentos de emotividad, como cuando el diputado socialista y enfermo de ELA, Juan Ramón Amores ha recordado que “esta ley, aunque haya llegado tarde, no solo afecta a los enfermos de ELA, sino también a otras personas en procesos de curso irreversible”.
Desde el resto de grupos también se han repartido numerosos parabienes por el consenso logrado en una norma “de todos”, si bien no han faltado voces que han llamado a la responsabilidad que ahora adquiere el Gobierno para dar viabilidad a todos los puntos que reclama la nueva norma, especialmente los referidos a la financiación.
La nueva ley incluye una reforma en el reconocimiento de la discapacidad en un grado del 33%, que ahora se deberá realizar de manera inmediata tras el diagnóstico, una mayor integración de los sistemas sanitario y social, mayor formación a los profesionales de ambos sectores y la dotación de cuidadores y la atención 24 horas garantizada desde el mismo momento que se publique la norma.
Los pasos previstos por el Gobierno pasan por estudiar la incorporación de otras ayudas incluidas en la ley como las destinadas a electrodependencia, la dotación de cuidadores y el tipo de atención que se va a prestar a aquellas personas cuidadoras de grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a su trabajo para hacerse cargo de afectados por esta enfermedad.
