El envejecimiento de la población y el incremento de la prevalencia de enfermedades como la diabetes conducen a un incremento de la prevalencia de la ceguera en nuestro país y en los países desarrollados. Esta es una realidad que amenaza de forma importante al bienestar de los pacientes, implicando, además, una importante carga sanitaria y social.
Esta situación se está poniendo encima de la mesa por parte de expertos, gestores, asociaciones de pacientes y políticos del ámbito sanitario, alertando sobre su relevancia y demandando un Plan Nacional que ponga el foco en patologías como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) o el Edema Macular Diabético (EMD).
Para analizar estas cuestiones Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos, en el que han participado Ana Prieto, portavoz de Sanidad del Grupo Socialista en el Congreso de los Diputados; Elvira Velasco, portavoz de Sanidad del Grupo Popular Congreso de los Diputados; Antonio Alarcó, vocal del Partido Popular de la Comisión de Sanidad del Senado; Patricia Fanlo, portavoz de Sanidad del Grupo Socialista en el Parlamento de Navarra; María Isabel López, tesorera de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV); Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula Retina y Federico Plaza, director de Asuntos Corporativos de Roche, compañía que ha colaborado en la celebración de este encuentro que ha sido moderado por el director de Diariofarma, José María López Alemany.
Los participantes al encuentro han coincidido en destacar la relevancia de un diagnóstico precoz, la necesidad de protocolizar los tratamientos, así como la incorporación de innovaciones terapéuticas, mejorar procesos, acelerar los plazos de atención, además de adoptar medidas para conseguir una mayor adherencia. Todo esto se recogería en un Plan Nacional Estratégico sobre salud visual.
Evitar la progresión
Actualmente la DMAE y el EMD son patologías no curables, pero sí es posible actuar para evitar su progresión. Por ello, la tesorera de la SERV señaló que es imprescindible abordar la detección precoz. María Isabel López, además de aportar su visión como experta en lo que significan estas enfermedades y cuáles son sus principales causas, destacó que ha habido grandes avances en el conocimiento de la enfermedad. No obstante, señaló como elementos clave a abordar la formación e información tanto de profesionales como de pacientes ya que es fundamental que el tratamiento se pueda administrar precozmente para que funcione, así como cumplir “rigurosamente” con los plazos de administración, según ficha técnica.
La visión de los pacientes fue expuesta por Jacinto Zulueta, quien relató lo que significan estas enfermedades en la vida cotidiana. En este sentido, hizo referencia a la edad de los pacientes y sus dificultades para adaptarse a los cambios tecnológicos existentes. Para Zulueta, esta pérdida de visión implica falta de autonomía, de capacidad decisoria e incluso un “déficit de autoestima”. Por ello, destacó que en estas enfermedades “se ha subestimado el impacto emocional” de unos pacientes que pierden su capacidad de relacionarse con el mundo exterior, por lo que “se sienten aislados”.
Por su parte, la portavoz del Grupo Parlamentario Socialista destacó la importancia de entender el significado de estas patologías en la vida de las personas y cómo puede afectarles. En este sentido, Ana Prieto señaló que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha recordado que al aumentar la esperanza de vida se producen más necesidades a nivel visual, por lo que este organismo reclama que se coloque “a la atención ocular centrada en la persona como estrategia para fortalecer los sistemas de salud”. En este sentido, Prieto indicó que es esencial impulsar la Atención Primaria (AP). De hecho, los Presupuestos Generales del Estado (PGE) en 2023 contemplan mil millones de euros para fortalecer la AP, explicó.
La portavoz de Sanidad del Partido Popular expuso que estamos ante un “problema de salud pública” ya que puede haber más de 800.000 personas con degeneración macular asociada a la edad y su atención puede llegar a suponer 3.500 millones de gasto. Velasco también planteó que, dada la importancia de la detección precoz, es necesario impulsar los cribados así como trabajar en un registro para dimensionar la patología. Igualmente, coincidió con Prieto en la importancia de la Atención Primaria, para la que reclamó una reordenación e hizo hincapié en la importancia de la participación de los pacientes en los procesos asistenciales.
También definió la situación como “un problema sanitario de primer orden” el senador Alarcó. Y, más allá de demandar una acción coordinada a nivel estatal con la implantación de estrategias nacionales, explicó que, tras la pandemia, es necesario “reconstruir la magnífica sanidad” que tenemos ya que “está devastada”. Además, consideró imprescindible un cambio de paradigma y enfocar el sistema hacia la prevención, tal y como indica la evidencia científica.
La portavoz de Sanidad del Grupo Socialista en el Parlamento de Navarra, que es médico especialista en Medicina Interna, expuso que, tanto la DMAE, la retinopatía diabética y el glaucoma son patologías en las que “el paciente se da cuenta que las padece cuando ya es muy tarde y acude al médico con baja visión”. Además, Fanlo expuso algunas implicaciones sociales de estas enfermedades al señalar que en España hay 200.000 personas que tienen más de un 33% de grado de discapacidad por causas visuales, de las que un 40 % tiene entre los 35 a 64 años. Igualmente, hizo referencia a otros tipos de patologías oculares que afectan a los menores y que también se diagnostican en estadios tardíos. Por estas cuestiones, Fanlo reiteró la importancia del diagnóstico precoz ya que su ausencia conlleva un alto impacto en los costes sociosanitarios.
El director de Asuntos Corporativos de Roche, Federico Plaza, expuso los motivos de la implicación de la compañía en el abordaje de las patologías visuales. Plaza explicó que se trata de un ámbito con necesidades no cubiertas y en las que es posible aprovechar la gestión de la información y los datos mediante inteligencia artificial para afrontar de mejor manera la enfermedad. El responsable de Roche explicó que la compañía cuenta en oftalmología con siete moléculas en diferentes fases de desarrollo.
Necesidades no cubiertas y recursos sanitarios
Las necesidades no cubiertas y el déficit existente de recursos sanitarios para el abordaje de estas patologías, que producen listas de espera que dificultan un inicio precoz de los tratamientos, fue otra de las cuestiones relevantes que se abordó por los participantes.
En esta cuestión, María Isabel López consideró esencial la coordinación entre primaria, especializada y en el ámbito social ya que la asistencia integral en estas patologías es “absolutamente necesaria”.
Además, la tesorera de la SERV insistió en la necesidad de que los pacientes entiendan el proceso y la importancia de que cuando debuten en la enfermedad puedan acceder al tratamiento lo antes posible ya que son eficaces si se aplican a tiempo, mientras que, si el daño está hecho, actualmente, es irreversible.
Al hilo de esta cuestión, introdujo en el debate una cuestión clave para lograr la eficacia de estos tratamientos. Según indicó es imprescindible la rigurosidad en su aplicación, puesto que necesitan cumplir con una periodicidad concreta para que funcionen. En este sentido, puso de manifiesto las dificultades observadas en algunos pacientes, en concreto, los que padecen EMD, que se encuentran en edad laboral, o los ancianos dependientes. En este sentido, se explicó que durante la pandemia muchos pacientes abandonaron sus tratamientos para no acudir a los hospitales, lo que provocó una progresión de las enfermedades.
Lista de espera históricas
Los participantes también denunciaron que la oftalmología es una de las especialidades que sufre mayores listas de espera en todo el SNS, más allá de no contar con profesionales en el área de la optometría, como reclamaron Velasco y Zulueta. Esta situación se ha visto agravada con la pandemia.
El representante de los pacientes puso de manifiesto las dificultades de los pacientes para acceder a la consulta y a los tratamientos, una vez detectados los síntomas. “Desde que se empieza a tener problemas de visión, pueden pasar desde 4, 6 ,8 meses a incluso un año”, destacó Zulueta al tiempo que expuso los riesgos dado que se trata de “enfermedades galopantes”. Por ello, para él, es esencial potenciar la Atención Primaria, no desatender a las zonas rurales y, en coincidencia con Fanlo, pensar en iniciativas que faciliten un diagnóstico precoz, como, por ejemplo, algo tan sencillo como instalar rejillas de Amsler en todas las consultas, algo casi sin coste.
La portavoz sanitaria socialista destacó que desde el Ministerio de Sanidad se está trabajando para consolidar diferentes estrategias ya puestas en marcha, como el abordaje de la cronicidad, la estrategia de diabetes, esencial para la prevención o el marco estratégico para la atención primaria y comunitaria, que pueden tener impacto sobre la salud visual. Igualmente, destacó algunos programas de comunidades autónomas en las que se aborda desde la prevención hasta la rehabilitación.
Para Alarcó el problema de profesionales se centra en la Atención Primaria y otros profesionales no médicos y no tanto en especialistas. Además, reclamó la elaboración y utilización de protocolos de obligado cumplimiento a nivel central y no uno en cada comunidad autónoma.
Por su parte, Velasco añadió que es necesario garantizar que se cuenta con los suficientes profesionales para atender esta enfermedad y así garantizar esa adherencia al tratamiento. En este sentido, apuntó que es necesario trabajar en procesos asistenciales compartidos.
Hacia nuevos tratamientos
La portavoz de Sanidad del Parlamento Navarro planteó, al igual que Alarcó, la importancia de la medicina personalizada ya que, muchas enfermedades del área de la visión son de índole genético. Fanlo hizo hincapié en que es fundamental avanzar en terapias que optimicen los tratamientos, para que sea posible realizarlos en vez de una vez al mes con una periodicidad superior, ello facilitará una mayor adherencia, mejor control de la enfermedad, así como ahorros al sistema y menor comorbilidad a los pacientes.
Federico Plaza en relación a la medicina personalizada señaló que se ha focalizado inicialmente en cáncer, pero se ha extendido a todas las áreas de conocimiento. En este sentido, consideró que una de las áreas donde hay que poner el foco en este momento es en estas patologías, ya que confluyen todos los principios que están relacionados con la medicina de precisión, paciente único, que progresa y evoluciona de forma distinta, por lo que es posible aplicar la ciencia de datos. Además, la medicina personalizada de precisión también es importante en la gestión asistencial.
Plaza aseguró que es necesario gestionar de forma diferente, y es fundamental redefinir y digitalizar los procesos clínicos para optimizar los recursos y sacar partido a las consultas, ya que efectivamente existe una gran congestión asistencial en el ámbito de la oftalmología. Además, el director de Asuntos Corporativos de Roche consideró que las compañías deben participar y responsabilizarse no sólo de desarrollar los medicamentos sino también implicarse en la buena gestión del tratamiento y la medición de resultados en salud.
En este sentido López insistió en que los tratamientos son eficaces si se administran con una pauta concreta, por lo que es necesario ajustarse a unos protocolos que según la evidencia científica funcionan. Por ese motivo es esencial que exista una buena adherencia al tratamiento.
La adherencia al tratamiento
La importancia de la adherencia al tratamiento, que los profesionales y los propios pacientes entiendan la necesidad de esa adherencia y que se pueda cumplir en la práctica clínica, fueron puntos en los que se insistió durante el transcurso del evento y fueron destacados como imprescindibles para abordar estas patologías. “Es necesario aumentar la adherencia a los tratamientos porque afortunadamente cada vez llegan terapias más potentes que permiten controlar mejor la enfermedad”, aseveró la tesorera de la SERV.
A este respecto, López explicó que, hoy, los tratamientos empiezan a conseguir una mejoría en estas patologías, especialmente en su aplicación precoz, permitiendo recuperar en parte la visión y, especialmente, mantener en lo mejor posible la función visual. Como hándicap, señaló que los pacientes no son conscientes de la actividad del medicamento y en muchas ocasiones no dan la importancia que tiene a seguirlo adecuadamente. Eso produce retrocesos que luego no son posibles recuperar y un desperdicio de los recursos invertidos previamente.
En esta línea, Alarcó apuntó que el paciente debe “tener conocimiento y participar en la curación”, ya que cuando no es así el tratamiento “va peor”. En este contexto, señaló la importancia de los medios de comunicación. En relación con la falta de adherencia, Alarcó recordó que se trata de un grave problema que tiene un impacto de 12.000 millones al año.
Fanlo planteó que, dado que la adherencia es uno de los grandes problemas en España en el ámbito farmacológico, consideró que deberíamos apoyarnos en la farmacia, tanto hospitalaria como comunitaria para atajarlo.
: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: