Un estudio con propuestas para integrar a los pacientes oncológicos en la toma de decisiones

La Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología (ECO) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han presentado un informe, titulado 'Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer y Acompañantes en España: una visión multidisciplinar', con las percepciones de profesionales médicos, pacientes y acompañantes (han participado catorce servicios de Oncología Médica de hospitales de toda España y más de 300 personas) sobre aspectos como la comunicación médico-paciente, la participación en la toma de decisiones, la información que existe sobre la enfermedad y el tratamiento, el soporte que prestan las asociaciones, las ayudas sociales a las que se tiene acceso y la asistencia psicológica, entre otros aspectos.

Del estudio se desprende que los cuatro puntos de mayor discrepancia entre oncólogos y pacientes han sido el acceso a fuentes de información fiables, la toma de decisiones compartidas, la oferta de una segunda opinión y la participación en ensayos clínicos. En el primer caso, el 85,5% de los pacientes y más del 80% de sus acompañantes creen que pueden acceder fácilmente a información de calidad, mientras que solo un 43,8% de los oncólogos y un 54% de los enfermeros lo cree así. Desde la Fundación ECO destacan que la facilidad de acceso a información sin fundamento científico obliga a los profesionales sanitarios a guiar y ayudar a los pacientes en este proceso. En la actualidad solo uno de cada tres oncólogos dice recomendarlas.

En lo que respecta a la toma de decisiones compartidas, el 95,8% de los oncólogos médicos manifieste ofertarla habitualmente a sus pacientes y, sin embargo, menos de la mitad de los pacientes indica haberla recibido. Esto puede deberse a las diferencias de criterio respecto a las decisiones que son capaces de tomar (o no) los pacientes, explican los promotores. En estas diferencias se encuentra también la oferta de una segunda opinión. A pesar de que el 62,5% de los oncólogos afirma que la ofrece, solo uno de cada 10 pacientes manifiesta recibirla. Por último, cabe decir que una gran mayoría de los pacientes (92,5%) y sus acompañantes (87,2%) considera de interés la información sobre los ensayos clínicos, sin embargo, menos de la mitad manifiesta recibir información al respecto.

Con estos datos sobre la mesa, y algunos más, la Fundación ECO y la AECC han emitido algunas recomendaciones, que pasan porque los oncólogos "se aseguren de que el paciente recibe una segunda opinión"; "de que el paciente recibe la oferta de participación (de forma protocolizada) en la toma de decisiones sobre su tratamiento"; de mantener "una actitud más proactiva informando de los ensayos clínicos disponibles"; de "mejorar la intimidad en las consultas", y de "dar mayor protagonismo a las asociaciones de pacientes en el hospital", entre otras. 

Propuestas de actuación

Seguidamente, detallan un catálogo de propuestas de actuación, más concretas, como "la oferta activa de información, por parte del oncólogo médico, sobre beneficios y efectos secundarios de las opciones terapéuticas disponibles", y también sobre los ensayos clínicos que hay abiertos en la comunidad autónoma "y la posibilidad de acceso a los mismos". Asimismo, llaman a elaborar "un listado de fuentes de información (web) fiables y entendibles sobre los procedimientos, tipos y beneficios que representan para el paciente los ensayos clínicos".

Por otro lado, sugieren "la coordinación entre servicios médicos en el hospital para concentrar el mayor número de pruebas el mismo día"; "anonimizar la llamada, evitar llamar a los pacientes por nombre a través de megafonía, y utilizar un sistema de codificación con pantallas y números", y "dar a conocer de forma proactiva, desde el Servicio de Oncología Médica y el primer contacto del paciente con el hospital, la existencia y el alcance de las actividades de las asociaciones, guiando al paciente para que se dirija a asociaciones con una experiencia contrastada", así como la "integración de estas organizaciones en la consulta diaria y en otras actividades del Servicio de Oncología Médica", entre otras cuestiones.

Tras esta primera fase, ambas entidades han confirmado que se está trabajando en una segunda, con la que quieren tomar el pulso de la humanización del servicio de Oncología. En este sentido, se están recogiendo datos para profundizar en la percepción de todos los agentes implicados sobre las salas del hospital de día, la administración de fármacos, el tiempo de los pacientes en las salas de espera, así como conocer si los pacientes reciben información adecuada sobre las diferentes alternativas de vías de administración disponibles.