La campaña #3MillonesYaNoEsRaro, lanzada por la biofarmacéutica Alexion nace con el fin de mostrar la realidad de las enfermedades raras y conseguir apoyos para incrementar la investigación.
La campaña, respaldada por varias asociaciones de pacientes, busca una mayor visibilidad de las enfermedades raras, una prioridad de salud pública que afecta a 3 millones de personas en España.
Como parte de esta campaña, Alexion quiere mostrar el impacto colectivo que tienen las enfermedades raras a través de la iniciativa ‘Luces por la investigación’, que cuenta con el compromiso de donar 16.000 euros a la Fundación Feder en sus esfuerzos de investigación para mejorar el diagnóstico y el conocimiento y, en definitiva, la vida de las personas con enfermedades raras.
Esta iniciativa se ha presentado en una mesa redonda virtual que ha contado con el relato personal de pacientes y la participación destacados expertos, que han detallado la situación social, médica y de investigación de las enfermedades raras en España,
“Estamos encantados de apoyar esta iniciativa que pone de relieve el impacto colectivo que tienen las enfermedades raras en alrededor de tres millones de personas en España”, ha dicho Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). “Es verdaderamente importante llevar las enfermedades raras al primer plano del debate público, ya que es algo que nos puede afectar a cualquiera. Con la crisis del covid-19 la situación ha empeorado en muchos sentidos, pero a través de la educación, la colaboración y más investigación en este campo, podemos mejorar las vidas de los pacientes y reducir el impacto de las enfermedades raras en la sociedad”.
A pesar de que cada una de las 7.000 enfermedades raras que existen solo afecta a un pequeño número de personas, en conjunto afectan a una gran población. Se estima que en España el 20% de los pacientes con enfermedades raras aún cuenta con más de 10 años de retraso en su diagnóstico. El impacto social, emocional y económico que tienen las enfermedades raras en los pacientes, sus familias y la sociedad es significativo y se ha intensificado con la actual pandemia de covid-19, en la que los pacientes están afrontando dificultades adicionales. Los resultados de un reciente estudio de Feder revelan que los pacientes están padeciendo importantes interrupciones en el acceso a la atención esencial, las pruebas de diagnóstico y las consultas hospitalarias, mientras que han incrementado los niveles de estrés y ansiedad en su vida diaria.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: