NOTICIAS DE Asociaciones de pacientes – PÁGINA
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Entre otras cosas proponen revisar a fondo el sistema de fijación de precios de los nuevos medicamentos, ligándolo al coste de fabricación y no al valor
El HU Miguel Servet pone en marcha ‘Somos raras, pero existimos’, que se extenderá a nueve hospitales públicos aragoneses
El Congreso de los Diputados acoge una monografía sobre la necesidad de aplicar nuevos enfoques para asumir los nuevos retos sanitarios
La ministra de Sanidad defiende en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, la importancia de posicionar a estas patologías como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles
El Ministerio de Sanidad ha decidido la financiación de un nuevo medicamento huérfano oral para la Atrofia Medular Espinal. Una decisión que llega tras 640 días de espera y que no resuelve totalmente la situación ya que aún no está aprobado el protocolo farmacoclínico requerido.
El colegio sevillano apuesta por servicios sanitarios complementarios a la dispensación del medicamento que mejoren la salud y calidad de vida de los ciudadanos y de herramientas tecnológicas que mejoren la prestación farmacéutica
Según indican, su demora “retrasa la participación efectiva de los pacientes en el Foro Abierto de Salud y frena el avance de los derechos personas con enfermedades crónicas”
La SEFH Presenta el Marco Ético y el Decálogo Ético dentro del marco del  proyecto ‘2023 +SOStenible’
La organización de pacientes recuerda que las personas con necesidades crónicas de salud siguen siendo “las más afectadas frente al virus y apela a la responsabilidad individual más que nunca”
“Estos pacientes no pueden esperar a tener toda la evidencia para financiar un medicamento que ya tiene una autorización europea con el balance beneficio-riesgo favorable”, afirma la directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros
El Presidente de Aragón presenta, junto con la consejera de Sanidad, el trabajo de ocho puntos que pretende introducir "un marco de debate nacional para abordar las insuficiencias del sistema con compromisos políticos de largo recorrido y para el conjunto del Estado"
La patronal europea y Foro Europeo de Buenas Prácticas Clínicas crean un consorcio para describir detallar el apoyo logístico y financiero, así como el acceso a los estudios en función del país
En Europa, una de cada tres personas de entre 16-64 años tiene una enfermedad o problema de salud de larga evolución, asegura la POP
Las ayudas serán destinadas a las actividades sociales del Comedor de San Roque y la Ong Misioneras Cruzadas de la Iglesia
El CGCOF despide el año recordando que el 80% de los españoles considera que la farmacia puede prestar más servicios
El principal objetivo es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad poco frecuente a través de siete líneas de trabajo articuladas en 16 proyectos y 64 medidas a desarrollar durante cinco años
La Federación asegura que “estamos muy satisfechos” y recuerda que esta patología debe “seguir siendo una preocupación para el SNS”
Se apoyará en una red de proximidad creada para reducir el riesgo o detectarlo precozmente
La Comisión Europea asegura que “son un primer e importante paso hacia la clarificación del uso de ensayos clínicos descentralizados en la UE”
El Observatorio de la Atención al Paciente, elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) detecta la necesidad de ampliar la acción multidisciplinar
Diariofarma ha iniciado el ciclo ‘La Estrategia Farmacéutica Europea; Impacto en España’, con el que quiere analizar diversos aspectos de esta iniciativa. En la primera jornada se han abordado aspectos relacionados con el acceso a los medicamentos.
Dar respuesta a las necesidades que se plantean con los accesos tempranos a medicamentos protagonizó gran parte del primer coloquio del ciclo ‘La Estrategia Farmacéutica Europea; Impacto en España’, organizado por Diariofarma
Está dirigida a personas afectadas, familiares y cuidadores, para informar sobre evolución clínica, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, abordaje de los trastornos de conducta en el hogar, recursos sociosanitarios y  asociaciones, entre otros
La consejera Catalina García asegura que el decreto para centralizar la compra de fármacos “evitará inequidades”
La comunidad quiere focalizar la atención sanitaria a través de unidades multidisciplinares, que lleguen más al paciente, incluyendo atención domiciliaria.

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