NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura compareció en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales para desgranar los ejes de su nuevo mandato, en el que apostará por mejorar la planificación, la igualdad de oportunidades y la seguridad. También reivindicará en Madrid la reforma del modelo de financiación para reforzar la atención sanitaria.
La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos ha informado de la celebración de la primera reunión del panel de expertos para estudiar la posible aplicación de modelos de decisión multicriterio en la financiación de estos productos.
Pedro Sánchez ha presentado un documento con 370 propuestas para que sea analizado con "otras fuerzas progresistas", como Unidas Podemos y pueda ser apoyado de forma externa en la formación de un gobierno monocolor socialista.
En el proyecto participan científicas del Área de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio)
Desde la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI) han anunciado una nueva convocatoria, la 18ª, con fondos para proyectos de investigación y desarrollo de tratamientos innovadores, con el foco puesto, concretamente, en las terapias avanzadas para enfermedades raras y cáncer.
Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer, propuso "establecer un precio común y real de los medicamentos huérfanos en todo el país", que no sea renegociado posteriormente por cada comunidad autónoma. 
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha emitido un comunicado en el que considera que el informe de la Dirección General de Farmacia es recurrible por la vía de lo contencioso-administrativo.
El Defensor del Pueblo ha publicado su 'Informe de Gestión 2018', en el que la institución representada por Francisco Fernández Marugán refleja las quejas de los ciudadanos por problemas de acceso por el copago, los desabastecimiento o faltas de suministro, o las trabas a la prescripción de algunos fármacos.
La responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria, Amelia Martín, ha confirmado que la patronal está trabajando actualmente en la cuarta actualización de la 'Guía de Unidades de Fases Tempranas', para apoyar esta labor.
La SEFH su I Curso de Farmacotecnia, centrado en la calidad y seguridad sobre la base de las nuevas guías de preparación de medicamentos estériles y no estériles y la automatización y trazabilidad.
El presupuesto de la Consejería de Salud alcanza los 10.603 millones, con un crecimiento del 7,73%, de los que 9.739 millones irán al Servicio Andaluz de Salud (SAS)
La SEFH ha seleccionado cinco proyectos para optimizar la terapia en pacientes críticos, enfermedades raras, psiquiatría y enfermedad inflamatoria para beneficiarse de las ayudas de su Fundación.
Los medicamentos que tienen una resolución expresa de no financiación no tienen ninguna posibilidad de ser utilizados a cargo de fondos públicos.
Blanca Parra, directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, recordó, en una jornada, que ya se prevé la aplicación de la medicina de precisión en el Plan Oncológico 2007-2020 y en el Plan de Salud 2019-2024, pendiente de publicación.
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado un documento con las 10 prioridades y 100 medidas que la Administración sanitaria debe garantizar a los pacientes y a sus familiares de cara a las elecciones del 26 de mayo.
El PSOE ha ganado las elecciones autonómicas en la Comunidad Valenciana y podrá gobernar una nueva legislatura junto a Compromis y Podemos
El Comité del 64 Congreso de la SEFH ha confirmado la recepción de más de 1.300 comunicaciones y 71 casos clínicos, los cuales serán objeto de valoración de cara a su presentación en la cita del mes de octubre en Sevilla.
El COF de Sevilla ha informado de la celebración del acto de toma de posesión de la nueva Junta de Gobierno, que seguirá presidida por Manuel Pérez durante los próximos cuatro años.
La que fuera portavoz de Sanidad del PP en el Congreso en la última legislatura, además de candidata por Badajoz para las elecciones al 28A, Teresa Angulo, desgrana las principales propuestas de su partido, que promete reformar el sistema de financiación y promover el papel de la oficina de farmacia dentro del SNS, entre otros aspectos.
Pepa Andrés, candidata del PSOE a las elecciones generales del 28A por Valencia, defiende las propuestas de su partido en materia de gestión sanitaria, entre ellas, la necesidad de un incremento presupuestario, la renovación tecnológica e incluso la concertación de algunos servicios, aunque sin perder el control, dice.
El programa de Ciudadanos para las elecciones en Comunidad Valenciana incluye propuestas con carácter nacional, como la tarjeta sanitaria única, el calendario de vacunación igual para todas las CCAA o la compra centralizada estatal, y otras más específicas, algunas en farmacia.
El PSOE ha presentado su programa electoral completo de cara a las elecciones del 28 de abril, el cual incluye algunas fórmulas para garantizar el acceso a los medicamentos preservando la sostenibilidad, como el pago por resultados o el uso de medicamentos genéricos y biosimilares.
La patronal de la industria farmacéutica innovadora ofrece datos de varios estudios realizados en hospitales españoles que demostrarían los costes ahorrados en tratamientos para los pacientes que participan en los ensayos.

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