NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Actualmente, hay tres ensayos clínicos con terapias avanzadas para ELA, miocardiopatía dilatada de origen idiopático y enfermedad injerto contra huésped aguda, además de otros dos proyectos en fase preclínica.
El Grupo OrPhar-SEFH presentó el 'Manual de buenas prácticas de humanización de los servicios de FH en la atención a pacientes con enfermedades raras', con estándares mínimos para ofrecer una asistencia humanizada que sirvan para certificar el cumplimiento de estas condiciones.
El ministro de Sanidad, Salvador Illa, ha comparecido en la Comisión del ramo para desglosar las líneas generales de su mandato. Entre las prioridades más inmediatas están la restitución definitiva de la universalidad, la revisión del copago farmacéutico, el avance del Plan contra las pseudoterapias y la elaboración de una Ley frente a las Resistencias a Antibióticos, entre otras.
Según la Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos, el acceso a éstos en España, desde que obtienen la autorización europea, fue de unos 15 meses, frente a los 12 de 2018.
La compañía farmacéutica Kyowa Kirin y el Servicio Gallego de Salud han firmado un convenio de colaboración para la promoción de la investigación, la formación y el desarrollo tecnológico en la atención de los pacientes con enfermedades raras.
El Grupo Parlamentario Izquierda Confederal del Senado ha presentado una moción en la que solicita que se inste al Gobierno a impulsar la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Farmaindustria destaca el aumento de los ensayos clínicos en cáncer, así como algunos de los últimos tratamientos que están ayudando a cambiar el curso de la enfermedad. Por su parte, la AECC llama a promover los hábitos saludables como medida de ahorro de daños y costes.
La Consejería de Sanidad ha revelado que el aumento del gasto farmacéutico fue del 1,97% en 2019, mientras que el alza en 2018 fue del 2,56%. El cambio en el modelo de dispensación y algunas medidas para ganar eficiencia, entre las causas.
El Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la SEFH ha realizado, con el apoyo de Omakase Consulting, una adaptación del análisis multicriterio, para poder utilizarlo en la evaluación de medicamentos huérfanos autorizados por la EMA.
Pedro Sánchez ha obtenido el respaldo de 167 diputados para ser investido, mientras que los votos en contra solo han sumado 165. Esto abre la puerta al Gobierno de coalición pactado por PSOE y Unidas Podemos, que incluye algunas prioridades en materia sanitaria. El incremento de la financiación está entre ellas. Queda pendiente saber quién será el próximo ministro o ministra.
La VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se ha cerrado con la concesión de estas para un trabajo sobre medicina de precisión y otro sobre una nueva estrategia terapéutica para la enfermedad de Huntington.
Pedro Sánchez y Pablo Iglesias han rubricado el acuerdo de coalición de gobierno con el que pretenden alcanzar la investidura del candidato socialista en los primeros días de enero.
Una técnica para determinar fármacos empleados en hematología, un sistema de calidad para la producción de terapias avanzadas y un modelo de atención virtual a pacientes con esclerosis múltiple han sido premiados por la SEFH.
Ignacio Hernández Medrano, neurólogo, además de CEO y cofundador de los proyectos de 'Big Data' Savana y Mendelian, ha atendido a Diariofarma tras intervenir en el Congreso Nacional de Neurología, donde ha defendido el potencial de los datos y la inteligencia artificial en la gestión de la salud.
César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Aemps, ha respondido a cuestiones planteadas por Diariofarma en relación con la aprobación de NC1, la primera terapia celular 100% pública.
La Fundación para la Investigación en Salud (Fuinsa) y Pfizer reunieron a un grupo multidisciplinar de especialistas para abordar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras en el SNS.
El Observatorio de Tendencias en Medicina Personalizada de Precisión de la Fundación Instituto Roche ha elaborado un informe, titulado ‘Los datos en la era de la Medicina Personalizada de Precisión’, donde, entre otras cuestiones, se reclama el avance de la interoperabilidad entre sistemas para poder hacer un uso adecuado de los datos.
El Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos ha organizado el primer curso de enfermedades raras o poco frecuentes para gestores sanitarios y farmacéuticos de hospital (FH).
La liquidación de los pagos por los convenios firmados entre Farmaindustria y los Ministerios de Sanidad y de Hacienda asciende a 187 millones en 2018 y 98 (en compensaciones no monetarias) en 2017. La patronal quiere que compañías como Gilead o Grifols, no asociadas a Farmaindustria, asuman 22,4 millones.
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre la propuesta de crear un laboratorio farmacéutico público planteada por Más País y que el PSOE dice no descartar.
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre la propuesta de crear un laboratorio farmacéutico público planteada por Más País y que el PSOE dice no descartar.
Tener en mente cuáles son las preferencias de los pacientes, conocer a qué aspectos dan más relevancia y hacerlo con ellos participando en las decisiones, son aspectos clave para que la toma de decisiones en el ámbito sanitario y farmacéutico.
El consejero de Salud y Familias de Andalucía, Jesús Aguirre, compareció en Comisión e informó de los nuevos presupuestos. El SAS recibirá 10.057 millones de euros, un 3,45% más, de los que 1.084 millones irán a medicamentos hospitalarios, un 5,8% más.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura además que el tiempo que pasa desde que se asigna código nacional hasta que la comercialización se hace efectiva ha aumentado en el último año.
El candidato socialista a las elecciones del próximo 10 de noviembre ha presentado hoy un avance de su programa en el que se incluyen las 35 medidas prioritarias de cara a un eventual Gobierno liderado por los de Ferraz, entre las que se incluye la eliminación del copago empezando por los pensionistas en mayor situación de vulnerabilidad.

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