NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La SEFH ha actualizado, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la información de ‘Compartir para crecer’, una iniciativa que alcanza ya 175 fórmulas magistrales para 119 patologías, y en la que participan 16 hospitales.
Fedefarma y el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña colaboran en una campaña de concienciación y educación sanitaria sobre las enfermedades raras, con motivo del Día Mundial, desplegada a través de las oficinas de farmacia.
El presidente de Farmaindustria, Martín Sellés, cree que España está actualmente ante una gran oportunidad para apostar por el sector farmacéutico y ha opinado que la innovación, por su impacto en la salud, tiene que ser vista siempre como una solución.
La patronal de laboratorios de medicamentos huérfanos (Aelmhu) asegura que se siguen dando "importantes retrasos" a la hora de aprobar su comercialización en España, fijando el tiempo medio actual en 19 meses.
Se trata de 'Análisis de decisión multicriterio aplicado en la toma de decisiones en el ámbito sanitario', una obra patrocinada por Chiesi, que pretende servir para orientar decisiones de planificación, priorización y asignación de recursos.
El pasado 13 de febrero aparecía publicado, en el Boletín Oficial de las Cortes, el contenido de la Ponencia sobre Genómica, cuyas conclusiones se aprobaron por unanimidad el 15 de enero. El acceso a los nuevos tratamientos, elemento importante del debate.
El IX Congreso de Medicamentos Huérfanos contó con una mesa en la que se abordó “el reto del acceso a los medicamentos por los pacientes con enfermedades raras”, en la que intervinieron Patricia Lacruz y María Jesús Lamas
El IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ha arrancado con una jornada inaugural en la que su presidente, Manuel Pérez, ha solicitado una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a estos pacientes.
El COF de Sevilla ha anunciado la celebración, del 13 al 15 de febrero, de la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, donde se analizará el acceso a tratamientos y diagnósticos, entre otros.
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha mantenido una sesión en la que se ha analizado el proyecto de Presupuestos Generales del Estado para 2019
El nuevo Gobierno de Andalucía ya ha tomado posesión de sus cargos y tiene ante sí la tarea de cumplir con las promesas que han realizado en los últimos tiempos, como eliminar las subastas en el caso de Sanidad.
La SEFH ha confirmado la donación de 100.000 euros a su Fundación, que se destinarán a dar ayudas a proyectos de investigación liderados por farmacéuticos hospitalarios. El plazo para presentar candidaturas termina el 28 de febrero.
Diariofarma ha tenido acceso al documento con las 13 conclusiones alcanzadas en el marco de la ponencia sobre genómica que ha tenido lugar en la Comisión de Sanidad del Senado, y que se someterán a la votación en el Pleno.
La Fundación Cofares ha premiado al proyecto Infarma Solidario y ha concedido sendos accésit la Fundación Tierra de Hombres y la Fundación Mehuer.
Artículo de opinión de Óscar Esteban, director Científico en MKmedia, sobre la comunicación en salud en la época del big data
Cofares ha anunciado que 'Infarma Solidario', iniciativa de los COF de Madrid y Barcelona para mostrar el compromiso social del colectivo farmacéutico, ha resultado ganadora del XVIII Premio Fundación Cofares.
El economista Guillem López Casasnovas ha elaborado un documento en el que analiza algunos de los esquemas de precios aplicados en Reino Unido. En el caso de la hepatitis C, el modelo se acerca mucho, dice, al famoso precio por indicación.
Biogen participó en ISPOR 2018 con una ponencia en la que puso el procedimiento seguido con nusirersén como caso de éxito en la consecución de un acceso equitativo a medicamentos huérfanos en todas las CCAA.
El Congreso Europeo de Ispor 2018, que se ha celebrado en Barcelona, ha servido para abordar las cuestiones candentes en materia de economía de la salud.
El PP lleva en su programa una serie de medidas de impulso a los servicios de la farmacia comunitaria y la eliminación de las subastas entre las cuestiones sanitarias más relevantes.
El consejero de Sanidad de Castilla y León ha reclamado de la ministra, además del pleno monográfico sobre financiación, que se aborden cuestiones como la aportación en colectivos desfavorecidos .
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, participó en la inauguración del I ‘Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en Castilla-La Mancha’ y confirmó que se están llevando a cabo nuevas acciones para un mejor abordaje de éstas.

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