¿Cuáles son las necesidades de los pacientes con hipertensión pulmonar?

Hace algunas semanas la organización de pacientes Hipertensión Pulmonar España celebró en Santiago de Compostela un evento centrado en quienes padecen hipertensión arterial pulmonar (HAP) y cómo ayudarles, desde los diferentes estamentos sanitarios, para un mejor control de su enfermedad. La elaboración de manuales para el propio enfermo, la formación en Atención Primaria sobre la sospecha de esta enfermedad rara o las comunidades virtuales fueron algunas de las ideas que se pusieron sobre la mesa, y podrían sentar las bases para nuevas actuaciones en el manejo de estos pacientes.

La jornada de trabajo, celebrada en el hotel monumento San Francisco, contó con la colaboración de Actelion Pharmaceuticals. El programa estuvo desarrollado en un formato metaplan para conseguir la participación activa de todos los asistentes. El desarrollo del evento incorporaba la introducción a la hipertensión arterial pulmonar impartida por la cardióloga María Álvarez Barredo, del Complejo Hospitalario de Santiago CHUS; y la presentación y manejo clínico del seguimiento de pacientes por parte de la neumóloga del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña CHUAC, Isabel Otero González. Tres sesiones de aportaciones y debate sobre las mejoras en el diagnóstico, seguimiento y priorización de propuestas, seguido de unas conclusiones recopiladas al final del encuentro.

En la reunión, celebrada en una jornada de tarde en el hotel compostelano, los participantes fueron poniendo sobre la mesa algunas de las claves para un mejor control de estos pacientes, como la formación específica para los sanitarios, la definición de estándares, la elaboración de manuales para pacientes, la identificación de webs fiables para recomendar a estos enfermos o la necesidad de involucrar también a la administración sanitaria en estas tareas.

Desde los diferentes agentes sanitarios se propusieron algunas cuestiones básicas para este tipo de patologías como son la identificación de centros de referencia, teniendo localizados sus datos de contacto, la especialización del personal y los líderes locales en la materia, la necesidad de contar con la adhesión de sociedades científicas o el trabajo con estándares y criterios definidos. Con estas premisas claras se puede ser más eficaces en el manejo de estos pacientes.

En una evaluación 360º, en la que se aportaron ideas desde todos los ámbitos sanitarios como médico, farmacéutico, enfermero, administrativo, etc. sin olvidar a los propios pacientes, se urgió en la necesidad de identificar precozmente estas patologías, trabajando en campañas de sensibilización e información, agilizar la derivación a especialistas y la fase de pruebas, colaborar entre todos los estamentos sanitarios para realizar talleres de tratamientos complejos, propiciar los grupos de apoyo virtuales y facilitar también la labor de las asociaciones que trabajan en el ámbito de la HAP.

El subdirector xeral de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa de la dirección de Asistencia Sanitaria, Servizo Galego de Saúde, Alfonso Alonso Fachado, quiso estar presente también en la jornada participando en las propuestas de mejora con los demás asistentes, entre los que se contó con una decena de profesionales del sector sanitario en Galicia que trabajan en relación con estos pacientes.

Participación multidisciplinar

Adicionalmente a las ponentes arriba mencionadas, Isabel Otero González y María Álvarez Barredo, en las mesas de trabajo participaron el presidente de la Sociedad Gallega de Neumología y neumólogo del CHUAC, Pedro J. Marcos; la jefa de Servicio de Farmacia Hospitalaria del CHUAC, Isabel Martín Herranz; el presidente de la Sociedad Gallega de Cardiología y jefe de servicio del Complejo Hospitalario de Pontevedra CHOP, Óscar Díaz Castro; la enfermera de Cardiología en el CHUS, Carmen Neiro Rey; la presidenta de Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes, María Rodríguez Reyes, y Catarina González-Puelles Pérez, representante de la comunidad virtual de pacientes con cardiopatías congenitas de e-Saude, y miembro de la asociación Late Corazón; además de Marta Calvin Lamas, responsable de Dispensación del Área HAP del CHUAC y Carlos Becerra Do Ejo, enfermero de Cardiología del CHUS.

Este tipo de dinámicas, como la organizada por Gloria Tapias, socia fundadora de Get Access, y gestionada con Andreu Covas por parte de Got IT, facilitan el abordaje de cuestiones sentando a todos los agentes implicados en una misma mesa, colaborando para identificar puntos de mejora y estrategias para lograr los objetivos. Así lo destacó Tapias en su intervención de cierre, agradeciendo de forma especial a las representantes de los grupos de pacientes su participación en el encuentro.

Enfermedad rara

La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad rara o poco frecuente que afecta de 15 a 50 personas por cada millón. Es más habitual en mujeres, y se caracteriza por un aumento progresivo en la presión de la arteria pulmonar superior a 25mmHG, según la definen en la web de Hipertensión Pulmonar España ORG de Pacientes.

El abordaje de patologías como esta debe involucrar no solo al área médica de los hospitales, como quedó patente a lo largo del desarrollo de esta jornada, sino que también se debe contemplar la participación de los ámbitos de rehabilitación, nutrición, psicología, trabajo social, agrupaciones de pacientes, etc.

Actelion, una compañia de Janssen Pharmaceutical dentro del grupo de Johnson & Johnson, con sede central en Suiza  especializada en la investigación de productos para luchar contra las enfermedades huérfanas como la Hipertensión Pulmonar, la enfermedad de Niemman Pick-C y la enfermedad de Gaucher. Una de las líneas de trabajo de la compañía es la relación con profesionales sanitarios para compartir el conocimiento y la experiencia en el manejo de estos pacientes.

Texto y fotos: Carmen Delia Díaz