El pasado viernes, El Consejo del Colegios de Farmacéuticos de Cataluña (CCFC) firmó un manifiesto por el que prestaba su apoyo y compromiso con las enfermedades raras, en concreto, con quienes las padecen y sus familiares. En concreto, hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema "La Voz del Paciente" que intenta dar a entender la importancia que constituye escuchar a los pacientes de estas enfermedades.
Con este manifiesto, el COF catalán pretende concienciar de que los farmacéuticos desde sus diferentes ámbitos de actuación (farmacia comunitaria, hospitalaria, atención primaria o salud pública) tienen la capacidad para contribuir a mejorar la calidad asistencial de los pacientes con enfermedades raras. Una de las patas claves para poder llevar a cabo esto es que los farmacéuticos tengan una buena formación para poder abordar las consultas y para hacer seguimiento de estas patologías.
400.000 personas afectadas en Cataluña por alguna de estas enfermedades
Para que una enfermedad sea rara debe afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, este es el límite epidemiológico puesto por la OMS. Según datos de la OMS, se estima que habría entre 30 y 35 millones de afectados en Europa, y más concretamente, en Cataluña habría más de 400.000.
La mayoría son enfermedades que presentan características comunes: graves, crónicas y generalmente degenerativas que implican a varios órganos y afectan a las capacidades físicas, habilidades mentales del paciente. Otro hecho importante es que afecta mucho a la edad pediátrica y también que muchas de ellas tienen un origen genético.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: