La equidad en el acceso a las innovaciones terapéuticas es una de las cuestiones que más preocupan a los profesionales sanitarios y los pacientes. Así se expresó por los participantes en la segunda mesa de la jornada ‘El acceso a la innovación. Lo que hemos aprendido de la hepatitis C’, organizada por Diariofarma, con el apoyo de Ascendo Consulting, con el objetivo de analizar los retos que tiene el Sistema Nacional de Salud (SNS) para asegurar el acceso de los pacientes a la innovación.
Los participantes analizaron el plan de hepatitis y explicaron su visión sobre el futuro del acceso a la innovación. El presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), Miguel Ángel Calleja explicó que el caso de la hepatitis C ha sido modélico y hay muchos elementos de los que se debe aprender. Aseguró que el proceso de selección de medicamentos que realizan los servicios de farmacia hospitalaria consiste en asegurar la utilización correcta de medicamento, que debe ser aquél más seguro, efectivo y eficiente, no el más barato. En este caso de la hepatitis C al incrementar la efectividad se ha mejorado la eficiencia, a pesar del elevado coste de los tratamientos.
Además, el presidente de la SEFH señaló que una cuestión relevante a acometer es que debemos “distinguir entre lo novedoso y lo innovador”. Según él, esto es clave ya que en un país como el nuestro en el que la aprobación de un nuevo medicamento y su fijación de precio es un proceso lento, “sería un gran problema” que afectara a una innovación disruptiva, aunque no tanto en el caso de que estemos hablando solo de novedades. Según explicó, se necesita de un triaje para determinar qué fármacos tienen que tener decisión de financiación y precio de forma inmediata.
En el caso de la hepatitis, según Calleja, también ha sido un ejemplo en cuanto a la equidad ya que en líneas generales los tratamientos se han incorporado a la vez en la mayor parte de los hospitales. La existencia de presupuestos específicos en hepatitis C ha reducido las presiones sobre los profesionales. Esto podría ser utilizado también en enfermedades raras y en otros medicamentos caros.
Como representante de la administración estuvo presente el actual director general de Coordinación de la Asistencia Sanitaria de Madrid y ex gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, César Pascual, quien se presentó como el “pagador de las copas”. Tal y como señaló, hay temas en relación a la hepatitis C que “no hemos aprendido bien o no se están interpretando en la clave que se deben interpretar”. El protagonismo de técnicos, profesionales y pacientes es importante pero “en ningún caso se puede usurpar la decisión que el político tiene que tomar a la búsqueda del bien general”, tal y como se establece en nuestra estructura de Estado ya que es el político el que tiene que decidir sobre el coste-oportunidad, explicó Pascual.
En tono muy crítico, también señaló que el precio de los tratamientos “no se corresponde con el retorno de la inversión, es un precio escandaloso”. Según él, la política de precios “no puede basarse en lo que uno puede pagar”. En este sentido, puso de manifiesto que los nuevos fármacos que llegan, en ámbitos como la inmuno-oncología, “sí que van a ser una ruptura del SNS ya que a los precios que demandan serían inasumibles”.
“Plan de Hepatitis: “Magnífico” para Moreno, “mejorable” según Olmos”
Rubén Moreno y José Martínez Olmos
El sector reclama herramientas que anticipen, planifiquen y sean flexibles
Antoni Gilabert, Mercedes Martínez Vallejo, Jordi Martí y Roberto Urbez
La equidad es el mayor reto existente en el acceso a la innovación
César Pascual, Miguel Ángel Calleja, Javier Crespo y Eva Bech
Asegurar el acceso a la innovación requiere de planificación y evaluación
José María Abellán y Manuel Carrasco
Además, señaló que se está poniendo a los gestores en una situación muy difícil ya que incluso se les denuncia por vía penal, recordando el caso de Galicia y la denuncia por pacientes de hepatitis C. “Ahora mismo hay unos paganos que tuvieron que administrar unos recursos públicos, en Galicia”, y recordó que “la información de 2014 no es la misma que en 2016 y no se puede juzgar lo ocurrido entonces con los datos de ahora”. Por ello, se preguntó “¿qué gestor se va a negar a no dar un tratamiento de inmuno-oncología a un precio disparatado a un paciente al que curaría? No hay derecho a poner a un gestor en ese riesgo”. Por ello, reclamó que el SNS ponga “las medidas para que eso no ocurra”.
Coincidiendo con lo expresado anteriormente por Rubén Moreno y José Martínez Olmos, el director general de Madrid consideró que “la respuesta está más en Europa y hay que aprovechar que no es un mercado libre sino regulado”.
Otra de las conclusiones que hay que sacar del caso de la hepatitis C, según Pascual es que seguimos teniendo un SNS dividido en 17 ya que hay comunidades que ya están en fase de cribado de pacientes no diagnosticados mientras que en otras continúan tratando porque se lo tomaron con más tranquilidad. Aunque, en el lado positivo, afirmó que con este caso, ha sido la primera vez “que se han incorporado mecanismos de gobernanza al SNS”.
Por su parte, el secretario de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), Javier Crespo, hizo un recorrido por la situación en la que nos encontrábamos cuando surgió todo el tema de la hepatitis C. Señaló que se trata de una enfermedad de elevada prevalencia con una historia natural bien conocida. También indicó que en nuestro país hay una inadecuada definición de la innovación así como de la financiación de la misma. Además, recordó que la aparición de los nuevos medicamentos, que tenían un elevado precio, coincidió con una crisis económica de gran importancia. A pesar de todo, Crespo indicó que tenemos un SNS robusto que ha permitido multiplicar por siete el número de pacientes tratados de un año a otro al pasar de 6.000 pacientes tratados en 2014 a 42.000 en 2015.
También señaló que desde su punto de vista faltan técnicos y sobran órganos de decisión, al tiempo que hay problemas de equidad ya que, según explicó con diferencias de presupuesto per cápita como hay en nuestro país en unas comunidades frente a otras, es difícil que “tengan la misma sanidad, aunque tengan los mismos servicios básicos”.
Como representante de los pacientes, Eva Bech, la recientemente elegida presidenta de la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados Hepáticos (FNETH), indicó que los pacientes no han recibido información fidedigna. Se les indicó que para su enfermedad incurable, que podría terminar con un cáncer, trasplante o muertes, de repente había aparecido una cura. Eso sí, sin informar adecuadamente del tema ya que se hablaba de “pastilla milagro” para curar y el paciente pasó de la alegría a recibir mensajes de que "solo había una pastilla, pero que era muy cara y que el ministerio no la pagaba".
“Esto no se puede repetir”, aseguró Bech. La información que llegue debe ser muy veraz ya que muchos titulares de periódicos han creado frustración y la exigencia de los pacientes a pesar de que no estuviera indicado el tratamiento, indicó. Por ese motivo, “lo primero de lo que tenemos que aprender es de la información que llega a los pacientes”, reclamó.
Según ella, las asociaciones de pacientes no se tienen que ver como el diablo, ya que son elementos de gran ayuda y deben formar. Además, recordó que en líneas generales “el plan fue una buena idea y funciona”, por lo que animó a que esta misma estrategia se pueda utilizar para otros medicamentos innovadores. En cualquier caso, señaló que hay un asunto clave en materia de equidad y es que “tu salud depende de tu código postal”.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: