La Fundación Merck Salud ha anunciado la publicación del informe 'Derechos de los pacientes crónicos, con especial referencia a la Esclerosis Múltiple', que representa el 16º volumen de la Colección de Informes del Experto, y está dedicado, explican, "al abordaje de las enfermedades crónicas desde un punto de vista jurídico para garantizar la protección social de quienes las presentan y ayudarles a tener una vida normalizada y plena".
En este sentido, cabe destacar que en el documento se describen, en seis grandes bloques, los derechos que deben reconocerse a las personas con enfermedades crónicas: derechos generales de información y acceso a los recursos sanitarios y sociosanitarios; derechos específicos en el contexto de la relación clínica sanitaria; derechos particulares del ámbito sociosanitario; derechos laborales y de Seguridad Social; derecho a la protección de su intimidad en el ámbito laboral, y derecho de coordinación de las prestaciones en los ámbitos mencionados.
En el primero de ellos, se alude a la Carta de Derechos Fundamentales de la UE, la Ley 16/2003 de cohesión y calidad del SNS, y el texto refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (RDL 1/2013), que fijan, básicamente, el derecho de acceso y de información sobre las prestaciones sanitarias y sociosanitarias.
En el segundo se detallan las leyes que amparan a los pacientes para exigir acceso a la documentación clínica (la información sobre su salud, incluida la de la historia clínica), al consentimiento informado en casos de intervención quirúrgica o de procedimientos diagnósticos o terapéuticos invasores, siempre que puedan entrañar riesgos o inconvenientes, así como a la protección de sus datos personales. Principalmente, se refieren a la Ley 41/2002 de autonomía del paciente y la Ley 15/1999 de protección de datos de carácter personal, la cual será pronto actualizada con la entrada en vigor de un nuevo Reglamento Europeo.
Derechos en el ámbito sociosanitario
En lo que respecta a los derechos en el ámbito sociosanitario, el documento desglosa el proceso de evaluación y establecimiento de los grados de discapacidad, así como los beneficios derivados, y lo mismo se hace con la dependencia. Dentro del ámbito laboral, se analiza el problema de la no contratación por razón de enfermedad y el despido por estar de baja a causa de la misma, situaciones que quedan descritas en el Estatuto de los Trabajadores, y también el de la posible incapacidad laboral temporal y permanente, y los derechos los ciudadanos en ese sentido.
Finalmente, se recoge el derecho del paciente a no revelar la enfermedad concreta que sufren en el ámbito laboral, aludiendo a una sentencia del TC que incluso amparaba esta práctica incluso en casos de infección por VIH, aunque habría que tener en cuenta el riesgo para otras personas. La Ley de prevención de riesgos laborales restringe el acceso a dicha información, no obstante, al personal médico y las autoridades sanitarias, sin que pueda facilitarse al empresario sin consentimiento del trabajador. También se hace referencia en el documento a la necesidad de una mayor coordinación de las prestaciones para que el derecho de acceso no se ponga en cuestión.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: