La Asociación de Enfermos de Hidradenitis (Asendhi) ha informado de una reunión con Fernando Domínguez, consejero de Salud de Navarra, para solicitar su apoyo para para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con hidradenitis supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 6.500 personas en la Comunidad Foral.
En el marco de esta reunión, los representantes de la Asociación habrían puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años; la inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería, etc.); así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.
En vistas a poder satisfacer necesidades, Asendhi ha rescatado las aportaciones del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica impulsada por AbbVie, y respaldada por 20 sociedades científicas y por esta asociación de pacientes, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidradenitis supurativa, que tendría impacto importante en la calidad de vida, "comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la diabetes, la enfermedad cardiovascular o diferentes tipos de cáncer", aseguran desde Ashendi.
Así, consideran que este proyecto "constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar", ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes necesitan, demandan y se merecen". Y es que, consideran que con la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS se mejoraría "el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes en Navarra", donde no existe, dicen, "ninguna unidad especializada".
Entre las medidas incluidas en HérculeS destaca la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación.