“Hay que buscar acuerdos que, desde la pluralidad, nos representen a todos”

Antonio Bernal, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), ha atendido a Diariofarma para hablar de las prioridades de su organización, abordar los principales retos del SNS y opinar sobre la necesidad de una mayor coordinación entre las distintas organizaciones para, desde sus diferencias, ser capaces de participar en determinados asuntos con una única voz. Con esta entrevista continuamos la serie que iniciamos esta semana, con el objetivo de conocer más de cerca las opiniones de los representantes de los pacientes, la cual comenzó con Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes.

Pregunta. ¿Cómo definiría el momento actual de la organización que preside?

Respuesta. Pues estamos en un momento de transición, el cual se inició hace un año. Nacimos como una alianza transversal con la industria farmacéutica, las sociedades científicas y la Administración, con un objetivo claro:  mejorar la calidad de la atención a los pacientes. Llegado el momento, y para poder tener entidad jurídica, hemos cambiado la forma y somos ahora una asociación de asociaciones, constituida como tal, y que representa a los pacientes. Eso no implica que hayamos cambiado la política ni el flujo de trabajo con estos agentes, pero ahora lo hacemos con un mayor empoderamiento.

P. ¿Cuáles son sus principales objetivos?

R. Uno de los objetivos principales de mi presidencia es facilitar el acceso de las asociaciones a la Administración, así como hacer de nexo con la industria y las sociedades científicas. Es imposible que yo pueda conocer la problemática de cada patología. Por eso, mi objetivo como asociación de asociaciones es facilitar a cada una de ellas el acceso a las instituciones y entidades que operan en su área, para que manifiesten sus peticiones. Queremos hacer de canalizadores, ser facilitadores. En temas generales de política sanitaria, queremos captar el pulso y posicionarnos en situaciones para favorecer que los pacientes salgan bien parados. También queremos fomentar el asociacionismo, ya que pensamos que el nivel es bajo, y aspiramos a que, desde los centros sanitarios, se recomiende a los pacientes se dirijan a las asociaciones para recibir la información. Por último, señalar como prioridad el abordaje de la cronicidad, donde por cierto vamos a poner en marcha un estudio, que incluye un buen número de patologías y aspectos relacionados con la salud, ya que en España se está hablando mucho de cronicidad, pero no tenemos datos claros sobre los pacientes que hay en cada ámbito y necesitamos esa información para poder posicionarnos.

P. Hablaba de que las asociaciones de pacientes puedan manifestar sus peticiones a la Administración. ¿Es la participación en la toma de decisiones una prioridad?

R. Sin ningún lugar a dudas. Pensamos que el paciente empoderado, con una mejor formación, debe ser partícipe en la toma de decisiones.

P. ¿En qué ámbitos debería ser ineludible la participación de los pacientes y qué nivel de participación se da actualmente?

R. Tendrían que estar en todos los sitios donde se toman decisiones que afecten a los pacientes. Desde los comités de Ética, a organismos como el Observatorio de la Hepatitis C, en Madrid, donde ya participan junto con las sociedades científicas y la Consejería. Los pacientes somos capaces de entender que no siempre hay dinero para todo. El problema viene cuando las decisiones se toman sin dar explicaciones. No podemos dejar de plantearnos, en este sentido, qué podemos hacer nosotros por el SNS. Hay que mentalizar a los pacientes de que no todo es sencillo, gratuito… Tenemos que corresponsabilizarnos.

P. ¿Qué opinión le merece, a este respecto, el acuerdo que ha firmado el Ministerio con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes?

R. No tenemos ningún inconveniente en que la POP firme un acuerdo con el Ministerio, pero pedimos que no sea la única representación, que ni el Ministerio ni la plataforma hagan de ese acuerdo la única fórmula válida de participación de los pacientes. Nosotros estamos abiertos a subirnos a cualquier proyecto, incluido el de la POP. Hasta ahora no ha podido ser. Por otro lado, está nuestra propuesta de crear una Mesa Estatal de Pacientes para que sea la interlocutora válida para negociar las grandes decisiones en representación de todos los pacientes, sin excluir acuerdos para tratar temas más concretos.

P. ¿En qué punto está esa iniciativa?

R. Hemos alcanzado un acuerdo con el Foro Español de Pacientes para promover esta mesa. Aún no se ha creado, ni se ha acordado aún la forma. Queremos que sea participativa, que estamos las tres y todas las que procedan. Estamos pendientes de una contestación que esperamos que sea positiva. Queremos que sea el órgano de decisión para los grandes temas de la sanidad. De momento, lo que hay es una declaración de intenciones.

P. ¿Por qué es tan importante unificar la acción?

R. Bueno, en realidad creo que es bueno que haya distintas organizaciones. Ocurre en otros sectores, como el sindical. Cada uno puede tener su forma, puede tener su estrategia de actuación, pero eso no quita para que haya una mesa, que no esté personificada, que sea la mesa en la que se sientan los pacientes para defender postulados delante de la Administración. De esa mesa se sacaría la posición de los pacientes. Lo ideal sería buscar y alcanzar los acuerdos que, desde la pluralidad, nos representen a todos. Si no, siempre vamos a estar cojos. Que la Plataforma firme un acuerdo está bien, pero falta la representación ahí de muchos pacientes. Ahora estamos creando una mala imagen, porque parece que hay una desunión, cuando en realidad no es así. Esta imagen hay que pulirla y dejar claro que, aunque tengamos distintas de proceder, estamos unidos frente a las grandes decisiones.

P. ¿Cómo definiría la relación con el resto de plataformas/organizaciones de asociaciones de pacientes?

R. Yo con Tomás (Tomás Castillo, presidente de la POP) he hablado, hay diálogo, y pensamos que se puede llegar a la puesta en marcha de acciones conjuntas. Quizás su toma de decisiones sea más lenta, por el tamaño de la organización. Con el Foro hemos llegado a acuerdos, como el de activar esta mesa.

P. Porque, ¿qué les diferencia, a día de hoy, y qué les une?

R. Nos une el fondo, la defensa de los intereses del paciente. Posiblemente, en las formas la POP pueda considerarse más una entidad con vocación política, de representación. El Foro tiene un cariz quizás más académico, de formación, de elaboración de estudios, etc. Y nosotros, la AGP, tenemos una vocación más relacional. Tengo mis dudas de que todos dentro de la misma podamos salir adelante. Creo que es mejor que todos nos podamos sentar, dialoguemos y negociemos es positivo, manteniendo y respetando nuestras diferencias. Nunca he creído en la unificación en una organización que sea representativa de todos.

P. Bajemos de nuevo a la realidad, a las situaciones que vive el paciente. ¿Cuáles son los principales déficits que perciben ustedes actualmente en el SNS?

R. Pensamos que la primera carencia se da en el ámbito de la financiación. Y es que cada vez se invierte menos en sanidad. Los recortes no dejan de producirse. Esto no puede ser. España cuenta con un sistema de salud fantástico, la envidia de muchos, pero cada vez cuesta más mantenerlo. La calidad está cayendo, cada vez más gente se pasa a la privada por las listas de espera, etc. No se puede seguir reduciendo el presupuesto. Estamos por debajo de otros países y esto no se puede mantener. Y luego pasa que, una vez repartidos los fondos por el Estado, las comunidades autónomas los están distribuyendo como cada una quiere, y no todas están invirtiéndolo en Sanidad.

P. La solución parece evidente... pero mejor dígalo usted.

R. Pues invertir más en sanidad. Yo muchas entiendo que a los gestores muchas veces les toca bailar con la más fea. Les dan presupuesto bajo y les dicen: "Arréglatelas”. No se están cubriendo necesidades médicas. Se están retrasando intervenciones hasta dos años. No siempre el culpable es el consejero, ya que hay quien le da ese dinero.

P. ¿Qué hay del acceso a los medicamentos en España? ¿Están satisfechos?

R. Hay buen acceso a los ya establecidos. Pero mal acceso, pésimo en algunos casos, en el caso de nuevos medicamentos que, una vez aprobados, hay que introducir. Hay diferencias entre CCAA y entre hospitales. Unos los ponen y otros no. También hay retos en lo que respecta a la falta de rigor en las sustituciones de biológicos y biosimilares. La normativa dice que se tiene que hacer siempre bajo la opinión del médico. Ahora directamente se están estableciendo pautas para orientar la prescripción hacia los biosimilares. Sabemos que son eficaces y seguros, pero de momento está legislado que se apliquen en nuevos pacientes y bajo la decisión del médico. Si algo me está funcionando, siendo complejo el manejo de mi enfermedad, ¿por qué me lo tienen cambiar?

P. Hay quien duda de la independencia de las asociaciones de pacientes por el hecho de que, en algunos casos, estén patrocinadas por laboratorios o la propia Farmaindustria. ¿Cómo hacen ustedes para preservar esa independencia?

R. Las sociedades científicas y la Administración también reciben fondos. En el caso de las asociaciones de pacientes, la industria suele entrar en los capítulos de información y formación, pero nosotros no prescribimos, no podemos decirle al médico que queremos un medicamento. Pero es cierto, incluso a veces desde la Administración nos dicen: "Ustedes se están dejando influenciar". No podemos pensar que todos estamos en un saco de corrupción. Las asociaciones recibimos ayudas para formación, pero somos pulcros a la hora de no permitir que nos marquen pautas y nos influyan. Además, la industria en España es exquisitamente prudente. El diálogo lo mantenemos con personas que trabajan en departamentos de Pacientes, que no tienen nada que ver con marketing. Está muy bien regulado todo esto por Farmaindustria. Ahora además tenemos la Ley de Transparencia. Por nuestra parte, no podemos caer en dejarnos influir, porque perderíamos nuestra razón de ser.