La Fundación Gaspar Casal ha elaborado, con el patrocinio de la Fundación Mylan para la Salud, el informe ‘Oportunidades y Retos de los Macrodatos (Big Data) en la toma de decisiones sanitarias’, que incluye una hoja de ruta para superar la atomización y la dispersión de esfuerzos que se vienen llevando a cabo en España.
La realización de este informe se planteó en tres fases, una primera de conceptualización, en la que se elaboró un marco teórico con el que desarrollar el concepto de macrodatos y los elementos esenciales para una incorporación en los sistemas sanitarios. Una segunda, en la que se realizó una revisión sistemática de la literatura para localizar y describir la evidencia generada mediante macrodatos en el ámbito sanitario. Y, por último, se creó un grupo de discusión con un grupo de expertos y usuarios de macrodatos.
El grupo de expertos estuvo compuesto por Pablo García Mexia (SyntagmaConsulting), Jaime del Barrio (Ernst & Young y Asociación Salud Digital), Jordi Colomer (Consultor), Mercedes Alfaro (MSSSI), César Velasco (Hospital Valle de Hebrón), Carolina González Criado (SERGAS) y Francisco Estupiñán (IACS), y fue coordinado por el propio doctor Del Llano.
Entre las principales conclusiones destaca que la utilización de macrodatos en España se encuentra en una fase incipiente y que, a pesar de que existen un buen número de iniciativas, nuestro país requiere "un discurso cohesionado, lineal y potente de todo el Sistema Nacional de Salud". Como punto de partida fundamental, se identifica la necesidad de "saber hacia dónde se quiere ir y cuáles son los requerimientos básicos que se deben compartir para que en un futuro se puedan promover proyectos y establecer plataformas útiles". En lo que respecta a la información, según los autores, "es importante asegurar un acceso real de todos los usuarios legítimos a los datos relevantes para la investigación y gestión en salud".
Más allá del ruido y de las modas
Para Juan del Llano, director de la Fundación Gaspar Casal, "más allá del ruido y de las modas, es imperativo que el Sistema Nacional de Salud (SNS) invierta en inteligencia para transformar sus grandes volúmenes de datos en información útil para la toma de decisiones. También hace tiempo que el SNS tiene que desarrollar estrategias que estimulen la investigación con sus propios datos y la incorporación de dichos desarrollos a la mejora de su calidad y eficiencia. Deberíamos estar hablando ya de las realidades de los macrodatos más que de sus potencialidades".
Por su parte, Jesús Barea, especialista en Medicina Intensiva del Hospital 12 de Octubre, apunta que el primer reto que debe hacer frente la sanidad española es el de "demostrar que puede generar información con valor para el paciente y el sistema sanitario". También se refirió a la necesidad de esclarecer el papel de la Administración pública, de tal manera que, si su objetivo es "liderar una trasformación en la ciencia de la información médica, es imprescindible comenzar con el diseño de un plan integral, en el que prime el control de los datos y las líneas que aporten valor al sistema y al ciudadano".
A corto-medio plazo, este experto considera que en España "se debe apostar por la cohesión en sistemas de información a nivel estatal, evitar los esfuerzos duplicados y avanzar definitivamente en la interoperabilidad". En este sentido, Barea considera que los esfuerzos deben emplearse en “crear perfiles profesionales capaces de gestionar y analizar grandes bases de datos; establecer las bases legales y éticas para el empleo de los datos, y definir las prioridades y ámbitos donde pueden aportar más valor”.
Javier Anitua, director de la Fundación Mylan para la Salud, se ha referido al objetivo que se ha perseguido con este proyecto de investigación, que no es otro que el de "reflejar la situación actual del uso del Big Data como factor de cambio en el sector Salud", ofreciendo "una fotografía que permitirá una aproximación realista de qué se espera de su utilización extendida en el futuro”.
