El Observatorio de Tendencias en Medicina Personalizada de Precisión de la Fundación Instituto Roche ha elaborado un informe, titulado ‘Los datos en la era de la Medicina Personalizada de Precisión’ y dedicado a las ciencias de datos y al papel que estos tendrán en la medicina del futuro.
Fernando Martín, profesor de investigación y director del programa de Salud Digital, Cronicidad y Cuidados del Instituto de Salud Carlos III y coordinador del informe, ha señalado, al respecto del informe, que "en los últimos tiempos estamos asistiendo a la generación de nuevos datos en salud de una complejidad creciente, muy heterogéneos y de gran volumen debido a la aparición de nuevas tecnologías como la secuenciación del ADN, los sensores digitales personales" y ha opinado que "todos estos sistemas apoyan la práctica clínica en nuestros centros de salud, facilitan procesos de investigación e informan las intervenciones de salud pública y planificación sanitaria".
En el informe se recoge, por ejemplo, la posibilidad de seleccionar los fármacos más adecuados en base a la identificación de nuevos marcadores, el descubrimiento de multimorbilidades ocultas en los pacientes, el diseño de nuevos modelos de ensayos clínicos, o la predicción de riesgos asociados a enfermedades a través de redes sociales…, como algunos ejemplos de las aplicaciones de los datos en salud en el ámbito de la medicina de precisión.
Al mismo tiempo, en el documentos se alerta también de la necesidad de que España dé algunos pasos clave para ser capaz de integrar plenamente dichos datos. Pablo Lapunzina, jefe de grupo de investigación del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del idiPaz y director científico del Centro de Investigación en Red sobre Enfermedades Raras (Ciberer), además de miembro del comité asesor del Observatorio, ha observado que "España está dando pasos lentos a nivel sanitario en ciencia de datos", y ha hecho referencia, concretamente, a las carencias en lo que respecta a la integración de sistemas sanitarios regionales y en la comunicación entre los hospitales y entre atención especializada y Primaria. "Las iniciativas nacionales de integración aún son insuficientes, por lo que es necesario invertir recursos y diseñar herramientas y políticas, tanto a nivel autonómico como nacional", ha sentenciado.
En este idea ha coincidido Martín, que ha señalado como una de las grandes asignaturas pendientes "la reutilización de la enorme cantidad de datos clínicos y de otro tipo que se recogen a diario en la práctica asistencial para fines de investigación, mediante la creación de repositorios centralizados de datos anonimizados y accesibles a los investigadores".
Alfonso Valencia, profesor de investigación ICREA, director de departamento de Ciencias de la Vida del Barcelona Supercomputing Center - Centro Nacional de Supercomputación y director del Instituto Nacional de Bioinformática del Instituto de Salud Carlos III – Spanish node of Elixir, además de coordinador del informe, ha insistido también en estas apreciaciones, y ha destacado que, "a corto plazo hay muchos retos relacionados con el tamaño, complejidad, calidad, heterogeneidad, naturaleza distribuida y confidencialidad de los datos". Seguidamente, ha hecho referencia a las dificultades que encuentran aún los sistemas de salud para usar la informació "para contestar preguntas que deberían ser sencillas, como la incompatibilidad de fármacos o relaciones de comorbilidad entre enfermedades".
El informe también señala otros dos aspectos en los que España aún habrá de mejorar, como es la aplicación de la inteligencia artificial para dar soporte a procesos de toma de decisión clínica, así como la formación de los futuros profesionales sanitarios para que sean capaces de afrontar la enorme transformación digital a la que nos enfrentará la medicina del futuro.
Martín ha hecho alusión, en este sentido, a la carencia de "un plan para mejorar las competencias digitales entre los profesionales sanitarios, estudiantes, gestores". A este respecto, ha abogado por "incluir contenidos en los planes de estudios de las profesiones sanitarias, formar a los profesionales sanitarios en ejercicio, instruir a los gestores y, finalmente, formar a más especialistas e investigadores en informática de la salud para que lideren el cambio". En su opinión, España podría adaptar y adoptar experiencias que ya están funcionando en otros países de nuestro entorno.
Lapunzina ha concluido señalando la necesidad de complementar todas estas tecnologías y conocimientos con herramientas de machine learning e inteligencia artificial, en aras de conformar un set de aplicaciones que puedan estar al servicio de los pacientes, los profesionales sanitarios y los gestores de la salud.
El fin de todo esto, ha subrayado Valencia, es "mejorar la capacidad diagnóstica, ofrecer sistemas de soporte a la decisión…". Y es que, ha finalizado, "si los hospitales tuvieran la capacidad para analizar sus datos, podrían ellos mismos mejorar estas capacidades". Consuelo Martín de Dios, directora gerente de la Fundación Instituto Roche, ha finalizado mostrando su convicción en que "en la medicina del futuro, toda la información relativa a la salud de los individuos podrá estar disponible a través de sistemas de información integrados y con capacidad de análisis, que nos permitirá llevar a cabo una medicina más inteligente y eficiente". Y para que eso llegue lo antes posible, ha llamado a trabajar desde ya "en la estandarización de los sistemas informáticos, la formación de los futuros profesionales sanitarios, etc.," lo cual sería más fácil si España dispusiera de "una estrategia estatal en la que la interoperabilidad y el adecuado procesamiento de datos de salud sean uno de los ejes fundamentales".
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: