La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) denuncia que el recorte de financiación del el 0,7% del IRPF a las Ongs “compromete” la viabilidad y el futuro de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal.
Esta falta de financiación pública estructural de las organizaciones de pacientes “hace peligrar sus programas de atención a pacientes y familiares y la supervivencia de muchas de ellas”, así lo ha manifestado la presidenta de la POP, Carina Escobar.
Las organizaciones de pacientes contribuyen a generar grandes cambios sanitarios y sociales, especialmente, la corresponsabilidad o empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica y sus familias y la promoción del tratamiento integral de la cronicidad.
Históricamente, asegura la POP, “las organizaciones de pacientes en España han venido ejerciendo una función esencial” como agente sanitario y social en lo que se refiere a la defensa de los derechos del colectivo y acompañando a pacientes y sus familias en el proceso de convivir con una enfermedad crónica, por medio de la prestación de servicios y la propulsión de cambios. Para ello, las entidades de pacientes han vertebrado y articulado su acción uniendo esfuerzos a través de federaciones, confederaciones y plataformas integradoras.
Generalmente prestan servicios relacionados con la información y educación sanitaria, la sensibilización social, la rehabilitación, la asistencia social, el apoyo psicológico, el asesoramiento legal, el acceso a centros institucionalizados (residencias o centros de día) y la investigación, entre otros.
“En este momento en el que la participación efectiva de las entidades de pacientes es cada vez más relevante, resulta contradictorio que mientras el proyecto de “Ley de Medidas para la Equidad Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS)” actualmente en tramitación parlamentaria, –al cual la Plataforma ha realizado propuestas–, pretende introducir la participación efectiva y permanente del colectivo de pacientes en el Foro Abierto de Salud (dependiente del Consejo Interterritorial del SNS) y reforzar la cooperación entre las distintas estructuras sanitarias, educativas y sociales, la falta de apoyo por garantizar su financiación hace peligrar esta participación. De este modo, sería posible incorporar la perspectiva de los y las pacientes en la toma de decisiones relacionadas con las políticas sanitarias”, comenta Escobar.
La POP defiende que se debe poner en valor la labor de las organizaciones de pacientes como agentes del sistema, que contribuyen con su acción a la reconstrucción y fortalecimiento del sistema de salud público y los derechos sociales.
Por último, la Plataforma manifiesta que, en el marco actual, resulta especialmente urgente orientar los esfuerzos para atender las necesidades sanitarias y sociales de las personas que viven con patologías crónicas, así como a prevenir, diagnosticar y tratar las patologías y otros procesos crónicos, que en algunos casos se han agravado como consecuencia del déficit de cobertura asistencial sanitaria y social.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: