La puesta en marcha del nuevo Reglamento de Evaluación sobre Tecnologías Sanidad que ha sido ya refrendado en Europa y cuya entrada en vigor se espera para el próximo año puede ser “una oportunidad” para involucrar a los pacientes en este proceso. Así lo avalora la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), que recientemente ha publicado el documento ‘Participación del paciente en el proyecto ETS en Europa’. Donde recoge los principales objetivos de plantea.
El proyecto nace de la investigación con diferentes grupos de interés como el Foro Europeo de Pacientes y la Academia de Innovación Tecnológica (Eupati), entre otros. El proyecto se lanzó en 2022, con el apoyo financiero de y combinó entrevistas en profundidad con una encuesta a nivel europeo para identificar buenas prácticas.
Según los datos del estudio, las autoridades de toda Europa utilizan diversos métodos para involucrar a los pacientes, incluidas presentaciones escritas, entrevistas, grupos focales, debates deliberativos entre múltiples partes interesadas en comités de evaluación, audiencias, consultas o ocupando un asiento en un comité organizativo. Sin embargo, “no se encontró ningún ejemplo en el que los pacientes participen sistemáticamente en todos los pasos” y existe “poca coherencia entre agencias en cómo participaron los pacientes o cómo se utilizaron sus aportes en el informe, las recomendaciones o las decisiones posteriores de la ETS”
Situación actual y propuestas
El trabajo desarrollado por este grupo considera que “muchos pacientes dicen que saben poco sobre la ETS y cómo podrían participar en este proceso”, que existe una falta de “retroalimentación” entre los pacientes y sus asociaciones y desde las administraciones y finalmente se observa “una tendencia creciente a que las partes interesadas de los pacientes se involucren más a nivel organizacional”.
En suma, aseguran que “observamos una falta de memoria institucional, particularmente entre la comunidad de pacientes, lo que puede estar frenando el progreso”.
Para revertir esta situación, desde la Efpia se plantean seis recomendaciones. En primer lugar establecer una política de objetivos, crear un comité permanente para asesorar sobre las actividades de participación del público y los pacientes; capacitar e informar adecuadamente, y en consecuencia “involucrar a los pacientes es un proceso de aprendizaje para las partes interesadas de los pacientes, las organizaciones de ETS y los investigadores”.
El objetivo debe estar orientado a que “esta experiencia sea fructífera y productiva, y garantizar que todas las partes interesadas sientan que su tiempo y recursos están bien invertidos”, concluyen.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: