La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado la resolución que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales.
La resolución, que entre otro países ha sido promovida por España y Egipto en la última sesión, pone de relieve la urgencia de abordar estos desafíos. 300 millones de personas viven con enfermedades raras en todo el mundo y sus cuidadores.
La OMS necesita “un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta común y ambiciosa que oriente nuestra actuación y garantice que ningún paciente quede atrás”, ha asegurado la ministra de Sanidad, Mónica García.
El organismo internacional ha quedado comprometido por esta resolución para elaborar un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras. El borrador se presentará a la 81ª Asamblea Mundial de la Salud en 2028.
Igualmente insta a los países a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública, mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación y apoyo psicosocial.
La resolución pone el foco en la equidad en el acceso a servicios esenciales y pide a los Estados ampliar la cobertura sanitaria para garantizar diagnósticos oportunos, medicamentos y tecnologías sanitarias asequibles, sin que ello suponga una carga económica para las familias.
Además, reconoce la necesidad de aumentar la inversión pública y privada en la investigación de enfermedades raras y en la capacitación de los profesionales sanitarios
desde las etapas formativas, para mejorar la detección, el abordaje clínico y el
acompañamiento adecuado de los pacientes.
También plantea la inclusión de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones en los procesos de formulación de políticas, planificación sanitaria y evaluación de servicios, como garantía de un enfoque centrado en el paciente.
Se anima también a los países a crear o fortalecer registros de enfermedades raras, y a
adoptar sistemas de codificación como la CIE-11 o la nomenclatura Orphanet, para mejorar la visibilidad estadística y la toma de decisiones basada en evidencia.
Finalmente la resolución promueve la cooperación entre países para facilitar el acceso global a tratamientos eficaces, seguros y asequibles, especialmente en regiones con
recursos limitados. La resolución también destaca el papel de las tecnologías digitales, como la telemedicina, para acercar la atención especializada a zonas remotas.
Mónica García, ha puesto en valor los pasos concretos dados por España en esta materia. “Desde 2009, nuestro Sistema Nacional de Salud cuenta con una estrategia en enfermedades raras que ya está marcando la diferencia”, ha afirmado, subrayando también que “a partir de 2025, ampliamos el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades
congénitas, lo que será un paso crucial en el diagnóstico precoz”.
García ha querido transmitir un mensaje de esperanza, destacando que “cada vez tenemos más medios para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. El gran reto es que estos medios lleguen realmente a las personas que los necesitan”. Y añadió: “Nuestro compromiso es claro: avanzar hacia un modelo más justo y equitativo, donde ningún paciente se quede atrás.”
César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del Ministerio de Sanidad: 
Kilian Sánchez, secretario de Sanidad del PSOE y portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.: 
Rocío Hernández, consejera de Salud de Andalucía: 
Nicolás González Casares, eurodiputado de Socialistas & Demócratas (S&D - PSOE): 
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: