La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebra el anuncio de la ministra de Sanidad, Mónica García, de iniciar los pasos para aprobar en esta misma legislatura una ley que regule la participación de las entidades de pacientes en el Sistema Nacional de Salud. según explica, esta norma reconocerá su “papel fundamental” en la mejora de las políticas públicas y en la defensa de los derechos de las personas con necesidades crónicas de salud.
La presidenta de la POP, Carina Escobar, aseguró estar de “enhorabuena” por este anuncio que representa “un pequeño paso adelante pero un gran paso para las entidades de pacientes” en tanto que supone “el pistoletazo de salida” para empezar a redactar una legislación propia que refleje las funciones y derechos de las organizaciones de pacientes.
“La Ley tiene que tener una mirada a medio y largo plazo. Igual que el sistema sanitario se está transformando, las organizaciones de pacientes cada vez somos más profesionales y estamos avanzando en ese movimiento asociativo sólido que dé una respuesta tanto nacional como europea. Somos entidades que generamos valor en el sistema, que somos imprescindibles y que tenemos una necesidad de fondos y acceder a un sostenimiento a lo largo del tiempo”, dijo.
Escobar recordó que el desarrollo de una normativa específica para este tipo de entidades es una vieja reivindicación que la POP lleva reclamando “diez años”, por ejemplo para crear un «registro de asociaciones de pacientes» que evite el “intrusismo” en el sector. “Porque cualquiera no puede decir que representa a los pacientes”, alertó.
La necesidad de esta norma también ha sido demandada desde el Foro Español de Pacientes, cuyo presidente, Andoni Lorenzo, señalaba recientemente la necesidad de una ley que “garantice la participación real de los pacientes en sanidad”.
Durante la celebración del 9º Encuentro Nacional de Pacientes, Lorenzo aseguró que las organizaciones de pacientes no necesitan tutelas, “ya somos mayores de edad, somos profesionales y muy activas”, por eso reclamó la presencia legal de los pacientes en los órganos clave como el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y en las distintas comisiones autonómicas.
“Somos entidades que necesitan del reconocimiento de la Administración y de los distintos profesionales sanitarios. Queremos participar, trabajar, colaborar, codo con codo, con todas las administraciones, sociedades científicas y agentes vinculados a la sanidad”, ha indicado Lorenzo durante su intervención.
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César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del Ministerio de Sanidad: 
Kilian Sánchez, secretario de Sanidad del PSOE y portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.: 
Rocío Hernández, consejera de Salud de Andalucía: 
Nicolás González Casares, eurodiputado de Socialistas & Demócratas (S&D - PSOE): 
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: