El FEP reivindica la presencia legal de los pacientes en el Comité Consultivo del CISNS

El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, ha manifestado durante el 9º Encuentro Nacional de Pacientes que las organizaciones de pacientes no necesitan tutelas, “ya somos mayores de edad, somos profesionales y muy activas”, por eso reclamó la presencia legal de los pacientes en los órganos clave como el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y en las distintas comisiones autonómicas.

“Somos entidades que necesitan del reconocimiento de la Administración y de los distintos profesionales sanitarios. Queremos participar, trabajar, colaborar, codo con codo, con todas las administraciones, sociedades científicas y agentes vinculados a la sanidad”, ha indicado Lorenzo durante su intervención. 

El encuentro ha tenido lugar en el Hospital Gregorio Marañón bajo el lema “El valor de nuestra experiencia” y ha aglutinado ha reunido a representantes de más de 140 organizaciones de pacientes, junto a expertos sanitarios, sociedades científicas, responsables institucionales y entidades internacionales como el European Patients' Forum.

La directora general de Coordinación Socio-Sanitaria, Carmen González Paz, comentó en el discurso inaugural que, hoy más que nunca el papel del asociacionismo es clave. “Las asociaciones incorporan la voz de los distintos colectivos de pacientes, actúan como agentes de cambio en la construcción de un sistema sanitario más cercano. Su experiencia, conocimiento y capacidad son esenciales para identificar y abordar áreas de mejora”.

Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García comentó durante su intervención, a través de vídeo, que desde el Ministerio de Sanidad han apostado por incluir a los pacientes en el diseño de las políticas de salud. “Estamos trabajando, activamente, para incorporar por primera vez la voz de las asociaciones de pacientes en la evaluación de las tecnologías sanitarias. Queremos que esta decisión se tome también desde la vivencia de quienes esperan estos tratamientos”, dijo. Y anunció que la futura Ley de Equidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud, actualmente en trámite parlamentario, incluye una novedad fundamental que es la creación del foro Abierto en Salud, un espacio donde las asociaciones de pacientes tendrán voz y la oportunidad de ofrecer propuestas para orientar la hoja de ruta del sistema sanitario ante los retos de los próximos años.

Cabe recordar que el foro se celebra en el mes europeo de los derechos de los pacientes por este motivo la primera mesa del foro tuvo por título: ‘La participación real del paciente, el impulso viene de Europa’ en la que se explicó que se está haciendo en Europa desde el punto de vista del movimiento asociativo, qué temas se pueden fortalecer y cuál es el papel de las asociaciones. Por ello, el presidente del European Patients Foro (EPF), Marco Greco declaró que es fundamental que cualquier política sanitaria que se desarrolle sea creada con, por y para los pacientes, que son ciudadanos expertos en su campo. “Tenemos una gran fortaleza que es la solidaridad”.

Elena Moya, miembro de la Junta Directiva del European Patients’ Forum, explicó que es importante para el foro haber estado en la creación del European Patients Foro (EPF), “desde el asociacionismo se pueden cambiar cosas y tenemos ejemplos de cambios muy drásticos gracias a ese nivel asociativo. Estamos en la junta directiva de la EPF, donde nos reunimos para hacer cambios legislativos y es importante cuando nos llaman para dar nuestra voz en temas que nos afectan”. Recordó que “el tejido asociativo en Europa es un modelo único para la defensa de los derechos de los pacientes. Aunque todo se puede mejorar, estamos en una situación donde un paciente puede contar con el apoyo fundamental de una asociación donde no llega la administración pública”.

Anca Toma, directora ejecutiva del European Patients Forum (EPF), comentó que si bien la atención sanitaria sigue siendo una responsabilidad nacional el papel de la Unión Europea en materia de salud se ha expandido significativamente desde la Pandemia del COVID como lo demuestran las reformas institucionales y un aumento sustancial de los presupuestos del programa de salud.

“El auge del nacionalismo y las políticas de extrema derecha están empezando a influir negativamente en la cooperación sanitaria mundial y de la Unión Europea con acontecimientos preocupantes como los recortes presupuestarios de la Organización Mundial de Salud y los posibles aranceles de los productos médicos que pueden afectar al acceso y a la accesibilidad”, dijo Toma.

Por su parte, Santiago García, vocal del Grupo de Salud Digital del FEP, comentó que se ha creado un grupo de trabajo de salud digital dentro del Foro que ha despertado un gran interés entre las asociaciones de pacientes, en el que ya se han apuntado más de 12 asociaciones.

Respecto a la importancia de los datos para la toma de decisiones, García explicó los grandes retos a los que se enfrentan los pacientes, “tenemos unos índices de cronicidad muy altos y hay avances tecnológicos que pueden ayudarnos a tratar que el sistema sanitario pueda responder a esta alta demanda”.

En primer lugar, comentó que el paciente tiene un smartphone en la mano y esto implica que puede participar en su proceso de salud. “En España tenemos un gran desarrollo de la digitalización y de historia clínica, lo que implica que entre los datos que juntamos del hospital, los que podemos generar nosotros desde nuestro smartphone: respondiendo formularios, dispositivos que miden variables, etc. Hay un volumen de datos que tiene una utilidad capital para poder acelerar el desarrollo de nuevos fármacos, programar algoritmos que puedan predecir la enfermedad”.

Según, García, esto tiene dos consecuencias; una, que el sistema sanitario se tiene que adaptar, “no podemos dejar la salud digital en manos de Google”. Y se refirió a que los servicios de salud de las comunidades autónomas tienen que ofrecer soluciones, para que el paciente pueda consultar su historia clínica, conseguir sus citas, etc. Y advirtió al respecto, “hay una nueva categoría de derechos de los pacientes en el ámbito digital que no esta regulado. El espacio de datos de salud es la primera norma europea que trata de armonizar este tema”. En segundo lugar, explicó que el gran volumen de datos, para entrenar algoritmos se haga de una manera que respete los criterios éticos y elimine sesgos.