La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado un convenio marco de colaboración. La alianza busca avanzar en iniciativas conjuntas orientadas a mejorar el acceso a la innovación, contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario y reforzar la participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud.
El documento establece una estructura de trabajo entre ambas entidades con el propósito de identificar intereses comunes, coordinar actuaciones y optimizar esfuerzos ante los retos de la atención sanitaria. Entre sus prioridades figuran el acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, la incorporación de terapias avanzadas, la evaluación de la innovación, la generación de evidencia y la reducción de las desigualdades en la asistencia. Asimismo, las organizaciones buscan reforzar su interlocución ante el sector sanitario y otorgar mayor relevancia a la voz de los pacientes en los debates estratégicos que afectan a su calidad de vida.
Mediante este convenio, Aelmhu y la POP impulsarán el intercambio de información y conocimiento, la presencia conjunta en foros, congresos y jornadas científicas, además de articular espacios de diálogo con los agentes del sistema y los organismos reguladores nacionales y europeos.
Ambas entidades trabajarán en la elaboración de informes, documentos de análisis y propuestas para mejorar las decisiones asistenciales, especialmente en lo relativo a medicamentos huérfanos, terapias innovadoras y necesidades de las personas con enfermedades raras y ultrarraras. La finalidad declarada es aportar distintas perspectivas para articular una toma de decisiones informada y alineada con las demandas reales del colectivo.
El acuerdo abarca también el desarrollo de proyectos dirigidos a identificar y abordar necesidades en diagnóstico, tratamiento y acceso a la innovación, junto con el apoyo mutuo en campañas de sensibilización y comunicación que visibilicen la realidad de los pacientes y sus familias.
Beatriz Perales Zamorano, presidenta de Aelmhu, señaló que la colaboración entre quienes impulsan la investigación y el desarrollo de soluciones terapéuticas y quienes representan la voz de los pacientes resulta fundamental para avanzar en respuestas conectadas con sus necesidades. Perales Zamorano afirmó que este convenio permitirá compartir conocimiento, generar evidencia y trabajar de manera coordinada para contribuir a mejorar el acceso a la innovación en el ámbito de las patologías poco frecuentes.
Participación integral en las políticas sanitarias
Por su parte, Carina Escobar Manero, presidenta de la POP, destacó que la participación de los pacientes debe estar presente en todas las fases de las políticas sanitarias, desde la investigación y la evaluación hasta el acceso, la financiación y el seguimiento de resultados. Escobar Manero añadió que este acuerdo permite trabajar en beneficio del conjunto de los pacientes, con independencia de su patología, y contribuye a un sistema sanitario más equitativo y participativo.
Con este acuerdo, Aelmhu y la POP consolidaron una vía de trabajo conjunto para abordar los principales desafíos de la atención sanitaria y reforzar el papel de los pacientes en las políticas de salud. Ambas organizaciones compartieron el compromiso de contribuir a un sistema sanitario más equitativo, sostenible, innovador y centrado en las personas, en el que la evidencia y la experiencia de los pacientes desempeñen un papel relevante en la toma de decisiones.
Lilisbeth Perestelo: 
