20La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef) han firmado un convenio con el objetivo de desarrollar acciones que permitan avanzar en el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos.
Ambas organizaciones trabajarán para mejorar la formación e información de las personas con enfermedades raras con el objetivo de “profundizar y ser asesorados por especialistas en la materia en aspectos como los Ensayos Clínicos o la autorización, financiación, registro, fijación de precios y acceso a los Medicamentos Huérfanos en nuestro país y Europa”, ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Según Carrión, gracias a la implicación de Asedef, será posible “conocer de primera mano el ordenamiento jurídico farmacéutico vigente de forma que podemos enfocar nuestra labor de forma más eficiente para conseguir que nuestras familias puedan acceder al tratamiento que requieren”.
De forma paralela ambas organizaciones trabajarán en la defensa y ejercicio efectivo de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias. En este sentido, ambas entidades han acordado un asesoramiento mutuo a través del cual se coordinarán para la solicitud y gestión para la obtención de ayudas, becas o subvenciones para financiar y colaborar en investigaciones, estudios y actividades relativas a los fármacos y al Derecho Farmacéutico. Igualmente, este asesoramiento podrá ir destinado a aquéllos pacientes que sufran alguna barrera de acceso a un determinado medicamento, de forma que obtengan el enfoque legal adecuado para la defensa de sus intereses.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: