Los farmacéuticos de hospital (FH) quieren ser el referente delos pacientes con enfermedades raras en materia de información. Este es uno de los resultados obtenidos en un estudio de investigación cualitativo que incluía una encuesta realizada entre estos profesionales.
El estudio, impulsado por un grupo de farmacéuticos pertenecientes al grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos de la SEFH (OrPhar-SEFH), concluye que el modelo actual de atención al paciente debe cambiar situándose a éste en el centro del sistema y para ello se ha apostado por reformular los procedimientos partiendo del análisis de datos.
A partir del estudio, se ha elaborado un informe sobre la situación de los procesos de información y formación a pacientes y la colaboración con asociaciones de pacientes, y ha tenido lugar una jornada de debate presencial (focus group) que ha permitido generar un listado de recomendaciones desde los Servicios de Farmacia Hospitalaria (SFH).
Se analizó el punto de vista y las necesidades de las asociaciones de pacientes en relación a la información sobre la enfermedad y el tratamiento, y se han propuesto recomendaciones y claves para mejorar estos procesos formativos desde los SFH. Igualmente, se han concretado áreas de trabajo a desarrollar e intervenciones colaborativas con asociaciones de pacientes con el liderazgo de los farmacéuticos de hospital.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: