La Asociación para la Innovación en la Atención y los Cuidados a Pacientes con Enfermedades Raras (Aineer) impulsada por un grupo de especialistas en Farmacia Hospitalaria ha puesto en marcha desde este lunes el Observatorio de Medicamentos Huérfanos.
“Se trata de un espacio de encuentro abierto a pacientes, profesionales, administración e industria farmacéutica con el objetivo de generar conocimiento sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras y contribuir a la innovación en los cuidados a estos pacientes, facilitar la mejor toma de decisiones y que las personas afectadas tengan un mejor acceso a la información y los tratamientos” ha explicado José Luis Poveda, farmacéutico especialista en farmacia hospitalaria y director del Observatorio.
Los medicamentos huérfanos son aquellos que se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad rara o ultrarara. Su comercialización resulta poco probable sin incentivos adicionales al contar con población muy dispersa, y muy heterogénea y sobre la que es más difícil llevar a cabo investigación de la misma forma que se realiza para el resto de patologías. Esto conlleva que se presenten mayores dificultades e incertidumbres a la hora de decidir si un fármaco se autoriza, se comercializa, se financia y se generaliza su acceso. En este contexto, la plataforma ofrece numerosos informes sobre acceso y reembolso público de los medicamentos huérfanos, así como informes sobre la evolución de la investigación clínica de estos medicamentos.
“En los últimos años ha habido un compromiso importante por la sociedad y por la administración para impulsar la in-vestigación y dar posibilidades terapéuticas a los pacientes y se ha constatado un impulso muy notable en la aprobación de nuevos tratamientos por la Unión Europea, pero debe continuar porque no es suficiente” ha destacado Poveda.
Uno de los elementos clave en la creación de este observatorio son los pacientes e incorporar su participación, así como impulsar un programa de buenas prácticas en humanización. Para ello es fundamental contar también con for-mación especializada sobre el abordaje de las Enfermedades Raras destinada a los propios profesionales sanitarios y al empoderamiento de pacientes y familiares con estas patologías.
.En este sentido, la plataforma presenta una gran cantidad de materiales, webinars, encuestas, documentos de trabajo y programas formativos llevados a cabo por profesionales de la salud de toda España que pueden ser de utilidad a los distintos agentes implicados, así como a los propios pacientes.
En esta línea, Observemhe dispone de estudios cualitativos y encuestas realizadas con asociaciones de pacientes donde muestran sus necesidades y las de sus familias, que van más allá del abordaje clínico para mejorar la atención recibida en su tratamiento.
Por ejemplo, en el estudio "Expectativas de las asociaciones de pacientes en relación con la información y la activación de pacientes con EERR desde los Servicios de Farmacia de Hospital (SFH)” los pacientes y cuidadores expresan dificul-tades para acceder a información fiable y de calidad sobre el tratamiento y sobre el manejo y conservación de los fármacos, proponen disponer de mejores canales de información para resolver sus dudas así como de un profesional de referencia en los servicios de Farmacia Hospitalaria. Reclaman también más tiempo y empatía en la relación farma-céutico-paciente o materiales informativos más sencillos, entendibles y accesibles, entre otros.
Otra de las novedades de Observemhe es que presenta un Programa de Buenas Prácticas de Humanización de los Servicios de Farmacia Hospitalaria. Así, ofrece herramientas para facilitar una asistencia humanizada a los pacientes con Enfermedades minoritarias y que sirvan como base para la acreditación de las condiciones estructurales y organizati-vas. Incluye, por ejemplo, un Cuestionario de auto-evaluación on-line que permite a los profesionales conocer las áreas de mejora y compararse con la media de los Servicios de Farmacia de su entorno.
La formación de los profesionales y de las asociaciones de pacientes es otro de los puntales de esta plataforma. Así, en estos momentos se puede acceder a diversos webinars celebrados donde se ponen de manifiesto estrategias digitales de aproximación al paciente, así como los retos de la participación de los pacientes en los proyectos de I+D.
Observemhe dispone asimismo de un espacio denominado “+Visibles” que pone a disposición de profesionales, gesto-res sanitarios, sociedades científicas y asociaciones de pacientes para dar visibilidad a novedades y contenidos de ac-tualidad relacionados con los Medicamentos huérfanos que deseen difundir.
Nicolas Gonzalez Casares: