Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Rara, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra y el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, Gerna, han firmado un convenio de colaboración, con el objetivo de impulsar actividades conjuntas que sirvan para concienciar a la sociedad sobre la problemática en torno a estas enfermedades y para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
Además, este acuerdo tiene como finalidad reforzar el servicio que el farmacéutico presta a estos pacientes dispensándoles sus medicamentos, realizando el seguimiento farmacoterapéutico y asesorándoles en el autocuidado y hábitos que mejoran su calidad de vida. “La idea es, en definitiva, potenciar una atención farmacéutica más específica hacia estos pacientes y mejorar su proceso asistencial, en coordinación con el resto de agentes sanitarios”, ha señalado la presidenta del COFNA, Marta Galipienzo.
Asimismo, ha destacado el “compromiso” de los farmacéuticos con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos -aquellos destinados a la prevención o tratamiento de enfermedades raras que tienen una especial problemática en su investigación y comercialización debido a la escasa población diana a la que se dirigen-, que se materializa en “iniciativas como esta de colaboración con organizaciones de pacientes, que constituyen un apoyo fundamental para estas personas”, ha remarcado.
“Es importante que la población conozca las patologías, los tratamientos y los obstáculos a los que se enfrentan estas personas. Hablamos de enfermedades crónicas, degenerativas, discapacitantes, en muchos casos sin tratamiento, y que pueden afectar a cualquier persona en cualquier etapa de su vida”, ha subrayado.
Según ha explicado el asesor de Gerna y representante territorial para Navarra de la Federación Española para Enfermedades Raras (FEDER), José María Casado, “las enfermedades raras se definen por su baja prevalencia, con un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes, con un tiempo medio de diagnóstico de 6 años (hemos mejorado 4 puntos porcentuales en los últimos 15 años)”. Y ha apuntado: “Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen, lo cual nos lleva a deducir que en Navarra habría unas 38.000 personas con estas patologías”.
Casado ha expresado que, “siendo el principal objetivo de Gerna ofrecer un espacio de ayuda mutua, de convivencia solidaria y de disponibilidad de información y gestión, es muy necesario y de mucha importancia establecer relaciones, como la firmada con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Navarra, que visibilicen nuestra situación de personas con enfermedades minoritarias y que trabajen con nosotros en lograr una sociedad más abierta y justa, donde todas las personas tengamos las mismas oportunidades y seamos importantes por nosotras mismas, a pesar de las limitaciones que podamos tener”.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: