La ministra de Sanidad, Carolina Darias ha destacado “el importante impulso que experimentarán herramientas como la telemedicina y la teleconsulta en el abordaje de las enfermedades raras gracias a la implementación de la Estrategia de Salud Digital que, solo en 2023, contará con una inversión de 400 millones de euros”.
Darias ha realizado estas manifestaciones durante su intervención en la clausura de la presentación del proyecto Red Únicas presentada este martes en el Congreso de los Diputados, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La ministra ha utilizado su intervención en esta cita para anunciar la incorporación de cuatro enfermedades en el cribado neonatal. Estas pruebas con el déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinura e hiperplasia suprarenal congénita). Igualmente, Darias ha anunciado la intención del Ministerio de homogeneizar el catálogo de prestaciones protésicas en todo el país.
Asimismo, ha recordado Darias, el Ministerio de Sanidad trabaja en un modelo de integración asistencial entre CSUR, destinando más de 37 millones de euros en los Presupuestos Generales del Estado, para compensar la atención prestada en los centros, servicios y unidades de referencia a pacientes de otras comunidades autónomas.
La ministra de Sanidad también ha hecho hincapié en los esfuerzos que se están realizando desde el Gobierno para impulsar la Medicina de Precisión en el SNS, con el desarrollo del denominado Plan 5P, que cuenta con una inversión de 100 millones de euros, para la implantación homogénea en España de una cartera común de pruebas genéticas.
El Plan GenES, va a permitir garantizar “no solo el acceso al diagnóstico genético, sino también mejorar el almacenamiento, procesamiento y análisis de los datos y, lo que redundará en la generación de conocimiento y la mejora de la asistencia”.
Igualmente ha significado el refuerzo de la Cartera Común de Servicios, con la implantación homogénea de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica, la implementación de nuevos programas de cribado neonatal o la extensión del diagnóstico genético.
En esta línea, ha recordado que se incluirán 4 nuevos programas de cribado neonatal para enfermedades poco frecuentes en una nueva Orden de actualización de la Cartera Común de Servicios que se está ya tramitando.
Por último, ha reiterado también el compromiso del Gobierno por situar el abordaje de las enfermedades raras dentro de la agenda de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE, fijando una reunión de alto nivel al respecto, en la que se incluirán ejemplos y buenas prácticas sobre su manejo.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: