Las más de 720 fotografías presentadas a la VI edición del Certamen Fotográfico ‘La mirada del paciente’ ponen el foco, nuevamente, en la realidad con la que diariamente conviven los pacientes con enfermedades crónicas o de larga duración y la de sus familiares cuidadores. Este año han sido reconocidas tres imágenes que reflejan las historias de superación de un niño y dos niñas que padecen una enfermedad rara, ceguera y cáncer infantil.
La instantánea ganadora del primer premio, de título ‘Una vida para Mateo’ y firmada por Inma Ríos, nos aproxima a una enfermedad ultrarrara en un pequeño de apenas 2 años. Antonio Aragón es el autor de ‘Manos que miran’, la fotografía que ha quedado en segundo lugar y da testimonio de las discapacidades sensoriales en los países más desfavorecidos. Por último, ‘Mi ventana secreta’, la fotografía de Pedro Herráiz, que ha recibido el tercer premio, nos muestra la mirada luminosa de su hija con leucemia.
Para el presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, “estas fotografías nos permiten mirar por una ventana para ser testigos de momentos únicos en la vida de infinidad de personas. Y tras cada uno de ellos, vislumbramos historias que nos hablan de superación, lucha y valentía. Gracias a estas instantáneas podemos comprender un poco mejor la realidad a la que se enfrentan cada día los pacientes y sus familias, ponernos en su lugar y contemplar la vida con otra mirada”.
El certamen, que también pretende reconocer el papel de las asociaciones de pacientes y apoyarlas, concede, además, ayudas económicas a tres entidades, que son elegidas por los fotógrafos premiados. De esta forma, en esta edición, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou ha recibido 3.500 euros; la ONG Oasis, 2.500 euros; y la Asociación Española contra el Cáncer en Valencia, 1.500 euros.
Una ‘cremallera’
Inma Ríos Escamilla, la autora de ‘Una vida para Mateo’, reconoce que este trabajo fotográfico ha sido “un regalo” para ella al haberle permitido conocer a Mateo, a sus padres, Óscar y Sara, y a su hermana Valeria.
Este pequeño sufre una enfermedad ultrarrara provocada por la mutación del gen NEK8, de la que solo hay dos casos en España y existe todavía muy poca información médica. Esta dolencia le afecta a tres órganos esenciales para vivir: el corazón, el hígado y el riñón. En esta instantánea, Mateo enseña con total normalidad su ‘cremallera’, una cicatriz del trasplante de hígado al que fue sometido con apenas 9 meses, además de sus sondas para las sesiones de diálisis a las que tuvo que acudir durante todo un año, hasta que hace unas pocas semanas recibió por fin el trasplante de riñón.
Inma, una periodista que compagina su trabajo con la fotografía, buscaba que en esta sesión de fotos la familia se mostrara tal cual es: “Quería que jugaran, se abrazaran, rieran, se besaran, corriesen e, incluso, se hicieran cosquillas”. Pretendía “mostrar a Mateo en sus dos realidades, la de su enfermedad y la suya como niño, un niño que está viviendo algo que ningún pequeño debería sufrir”, explica.
Lucha, ganas de vivir y superación son las palabras que para Inma mejor definen esta fotografía que entiende como una lección de vida para todos, porque pone el foco en cómo Mateo mira la vida: “con ganas e ilusión, como cualquier otro niño haría”.
Para los padres de Mateo, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, centrada en niños y niñas con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, fue muy importante en un momento en el que, tras el diagnóstico, apenas tenían apoyo e información sobre la enfermedad y se sentían muy solos. Por eso, esta fue la entidad elegida por la autora de la fotografía.
Javier Pérez-Mínguez Caneda, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou expone que “este premio ha sido una gran sorpresa y nos va a permitir continuar con uno de nuestros proyectos principales, el programa ‘Primera Estrella’, con el que los niños pueden mejorar su calidad de vida y su desarrollo psicomotor gracias a terapias como fisioterapia o atención psicológica, además de conseguir ‘hitos’, como los llamamos nosotros, como que un niño pueda escolarizarse o dé sus primeros pasos”.
Antonio Aragón Renuncio es un fotógrafo documental que lleva más de veinte años dedicado a inmortalizar, entre otras muchas historias, aquellas relacionadas con patologías oculares y sus consecuencias en África. ‘Manos que miran’, la instantánea que ha recibido el segundo premio, nos traslada a Burkina Faso, a una escuela para niños y niñas invidentes y con serias deficiencias visuales. Esta niña ciega sonríe a la cámara mientras hace sus deberes en braille en una de las humildes aulas. “Allí pude conocer a una maravillosa y ruidosa panda de titanes que luchan cada día, sin importarles las dificultades brutales que les rodean, para intentar mejorar su educación y sus condiciones futuras de vida”, explica Antonio.
“He pasado la mayor parte de mi vida profesional buscando historias que contar. Historias ocultas y olvidadas que no aparecen en los medios de comunicación. Historias anónimas y llenas de sufrimiento, pero también plenas de vida y esperanza. Y esta es una de ellas”, señala. Para él, esta imagen habla de “resiliencia y resistencia ante las adversidades que dan sentido a la vida, del ansia de conocimiento esencial en los grandes aventureros y del afán desmedido por aprender. Todo ello, en medio del África más olvidada y cruel”.
Antonio ha elegido a la ONG Oasis para recibir la ayuda de Cinfa, una entidad que él mismo fundó en 2001 y que realiza expediciones médico sanitarias de traumatología, cirugía ortopédica y plástica reconstructiva en el norte de Togo. “Seguimos en la lucha y con mucha ilusión por intentar ayudar a las personas más desfavorecidas y vulnerables”, asegura.
Para Javier Sanz Reig, secretario de la ONG Oasis, “esta es una ayuda muy importante porque, si una discapacidad en una sociedad como la nuestra conlleva limitaciones, obstáculos y una lucha constante para realizar actividades que nos parecen cotidianas, no llegamos a imaginar lo que puede llegar a suponer en sociedades menos desarrolladas. Todo lo que ayude a visibilizar estas situaciones no tiene precio”. Esta aportación les servirá para seguir colaborando en Togo y para iniciar un nuevo proyecto en Costa de Marfil, en el que ayudarán a niños y niñas que necesitan cirugía traumatológica y plástica.
Vega es la protagonista de ‘Mi ventana secreta’, la fotografía ganadora del tercer premio de ‘La mirada del paciente’. Su padre, Pedro Herráiz Merino, inmortalizó su sonrisa en un momento que reconoce que fue muy duro: cuando recibieron el diagnóstico de que, con tan solo 3 años, su hija padecía una leucemia linfoblástica aguda tipo B. “La fotografía fue mi válvula de escape, me refugié en ella para tener la mente distraída. Y mi mujer, Carolina, y mi hija fueron mis mejores modelos”, reconoce.
Desde el principio, intentaron explicarle a Vega la enfermedad, “un constipado que tardaría un poquito más en curarse y que nos obligaría a estar más tiempo en el hospital”. Ella, con su inocencia, solo pudo decir “¡mi sangre se ha vuelto loca!”, recuerda. El objetivo de estos padres fue “pasar por esto de la mejor manera posible, intentando que ella lo viviera desde la alegría, viendo películas en la cama, jugando con sus amigos, bailando, yendo al colegio del hospital… Porque tú muestras y los niños reflejan”. Y esto es lo que ha conseguido transmitir en esta foto: que “a pesar de un diagnóstico de cáncer, también puede haber sonrisas y felicidad”.
Ahora, con 9 años y ya recuperada, Vega mira la foto y dice “mamá, esta no es mi mejor foto. Estoy hinchada y sin pelo”. Pero su madre tiene claro que esa imagen retrata a la perfección la mirada luminosa de su hija, que incluso en los momentos más difíciles del tratamiento transmitía vida, alegría y felicidad. En la actualidad, y tras esta experiencia en la que Vega les ayudó a comprender el poder de una imagen, estos padres se dedican profesionalmente a la fotografía de los más pequeños.
La Asociación Española Contra el Cáncer en Valencia ha sido la entidad escogida por esta familia para recibir el premio del certamen, en agradecimiento al acompañamiento que la asociación les brindó cuando más lo necesitaban y que permitió a Vega vivir experiencias tan mágicas como ser protagonista de una de las carrozas en la cabalgata de Reyes. “A día de hoy, ella sigue participando en actividades como campamentos y excursiones. Porque, aunque ya no estés en el hospital, el vínculo con estas asociaciones no se acaba nunca”, reconocen.
Por su parte, Tomás Trenor Puig, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer en Valencia, reconoce que no esperaban ser una entidad beneficiaria en este certamen. “Damos las gracias por esta iniciativa, ya que esta dotación económica nos ayudará a seguir avanzando en la prevención, apoyo, acompañamiento e investigación frente al cáncer en Valencia”, señala.
