El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
La consulta pública, que estará abierta hasta el 9 de febrero de 2025, tiene como objetivo recabar la opinión de los ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto de Real Decreto. Según indica el Ministerio, las aportaciones se dirigen fundamentalmente a a dos aspectos: Por un lado, los criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley y por otro el listado mismo de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto.
En lo referente a los criterios, el Ministerio aclara que las enfermedades o procesos que se incluyan deberán reunir características como tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia. Además se debe comprobrar no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas. Por otro lado, deben precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas. Finalmente deben tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
El Ministerio de Sanidad asegura que esta consulta pública “es un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan”. La Ley 3/2024, de 30 de octubre, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Para ello, la ley establece una serie de medidas, como la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y la mejora de la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: