NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Ahora se enviará a todas las consejería implicadas en su desarrollo, así como a entidades y asociaciones de pacientes relacionados con las enfermedades raras, para que el documento sea estudiado.
La Agencia hace balance de los 10 años desde la primera autorización condicional y señala que es una buena fórmula para mejorar el acceso a los medicamentos.
La Unidad de Trombosis y Hemostasia y el Servicio de Farmacia del Hospital La Fe colaboran en un proyecto para personalizar tratamientos en hemofilia haciendo uso de la farmacocinética.
Han entregado 3.500 euros a la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la misma cantidad también para la Asociación Navarra de Autismo (ANA) para sendos proyectos dirigidos a pacientes.
La Consejería de Sanidad de Aragón ha iniciado los pasos para crear una Red de uso racional del medicamento y productos sanitarios de Aragón que integrará las estructuras de todos los niveles asistenciales.
La asociación de genéricos (Aeseg) ha hecho balance de 2016 y se ha mostrado preocupada porque, por segundo año consecutivo, sus ventas están estancadas.
Lo anunció Víctor Navas, director Médico de Shire Ibérica, en una mesa sobre enfermedades raras organizada en el XII Congreso de Amife.
Así se puso de manifiesto en una mesa sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos celebrada en el Congreso de Amife.
Marta Maislan, de Roche, y Ana González, de Janssen, hicieron balance, en la jornada inaugural del Congreso de Amife, del año de aplicación del RD de Ensayos Clínicos.
Colaborarán con la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas en la difusión de su campaña de captación de fondos para estos pacientes.
El presidente de la Fundación, Manuel Pérez, reiteró los beneficios de la creación de un fondo estatal para la compra de medicamentos huérfanos con un precio común.
Monografía dela Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) en la que se analizan los criterios de financiación y reembolso público de los medicamentos huérfanos en diferentes países.
Los incentivos pensados para estimular el desarrollo de más tratamientos para enfermedades raras están siendo aprovechados para incrementar el beneficio de los fabricantes.
Lo hizo Manuel Pérez, presidente del COF y la Fundación Mehuer, en una mesa sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos patrocinada por Janssen.
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha puesto en marcha su iniciativa para que pacientes, médicos e investigadores tengan acceso a todos los datos.
La terapia domiciliaria puede marcar un importante avance en la calidad de vida de los pacientes, reduce riesgos de abandono terapéutico y permite un mejor conocimiento profesional del entorno del paciente.
El 61 Congreso de la SEFH ha iniciado su andadura en Gijón y será, según la presidenta de su Comité Organizador, Cristina Calzón, “activo, enérgico y vital”, igual que la ciudad que lo alberga.
Ciudadanos reclama en una PNL que el Fondo de Cohesión vuelva a dotarse con 150 millones y que se destine a la atención equitativa de las enfermedades raras y la financiación de los centros de referencia.
Hablan de garantizar "el acceso al tratamiento más adecuado para cada paciente, de acuerdo a la evidencia y coste-efectividad".
El programa electoral del PP gallego para las elecciones del 25-S contiene numerosas medidas para el ámbito sanitario y farmacéutico. Entre ellas destacan la búsqueda de la eficiencia, una nueva relación con proveedores y un papel mayor para la oficina de farmacia.
El laboratorio patrocinará el acto que se celebrará en el Ateneo de Madrid y que premiará a las entidades colaboradoras de la ONG.

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