NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El Grupo Socialista y Unidos Podemos consideran que los recursos que el Ministerio prevé para la compensación por la derivación de pacientes a centros de referencia sigue siendo insuficiente.
La ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, ha señalado que el Sistema Nacional de Salud cuenta en su cartera de servicios con 90 medicamentos huérfanos aprobados.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclamó, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, un Plan de Estado que garantice la financiación de la innovación coste-efectiva.
El Complejo Hospitalario de Navarra ha emprendido la reorganización del sistema de preparación y dispensación de los tratamientos de quimioterapia que el Servicio de Farmacia distribuye a los hospitales de Día.
La nueva edición de Infarma, el Congreso y Salón Europeo de Farmacia que tendrá lugar del 21 al 23 de marzo en Barcelona, dará continuidad a 'Infarma Solidario', espacio que pretende servir para potenciar el compromiso social de la profesión.
Los grupos de Farmacotecnia y Pediatría de la SEFH han desarrollado un proyecto para compartir información sobre las formulaciones realizadas por los servicios de Farmacia para tratar a pacientes con enfermedades raras (EERR).
El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, considera interesante la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre las llamadas enfermedades raras.
Ésta fue la solicitud del COF de Sevilla y la Fundación Mehuer con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR).
El presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), José Luis Andréu, afronta con su equipo dos tareas de envergadura: la divulgación la prevención y la búsqueda de resultados a largo plazo.
Asebio ha firmado, junto con otras 60 asociaciones, el documento 'Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras', presentado al Gobierno, a las Cortes Generales y a las Comunidades Autónomas.
Reivindican el papel que juega la farmacia comunitaria en lo que respecta a la sensibilización de la sociedad sobre estas patologías y destacan las múltiples acciones realizadas en la última década.
Farmaindustria reconoce que con apoyo regulatorio y un acceso ágil a los productos aprobados se mejorarán las condiciones para que los laboratorios sigan apostando "por este complejo campo terapéutico".
Una delegación de Asebio, encabezada por su presidente, Jordi Martí, y su director general, Ion Arocena, se reunió con el secretario general de Sanidad y el director de Farmacia para ofrecer su colaboración "desde la lealtad institucional".
La Aemps ha publicado la 'Guía rápida para investigadores sobre el desarrollo de medicamentos huérfanos para enfermedades raras', cuyos autores son Antonio Blázquez (Aemps), Beatriz Gómez y Juan Luque (Ciberer).
Francia prepara una modificación legal por la que su Comisión de Precios de medicamentos basaría su política en una referencia internacional de precios sobre España, Alemania, Italia y Reino Unido.
Una vez finalizado el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, la organización ha hecho públicos las ocho conclusiones del mismo
Pacientes de enfermedades raras y sus familiares han reclamado, en el marco del Congreso que se está celebrando en Sevilla, que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías y mediante la adopción de un marco normativo.
Coalición Canaria propone que se debata en el Senado la recuperación del Fondo de Cohesión por Sanidad, la creación de centros de referencia en enfermedades raras y la financiación de la asistencia y el traslado de los pacientes canarios a centros estatales o entre islas.
Beatriz Fernández, dirigente de la Asociación que representa a pacientes con Tay-Sachs y Sandhoff, se queja de diagnósticos tardíos, falta de investigación y acceso a medicamentos, y merma de recursos en el SNS.
Grupo Hefame hizo entrega de los fondos recaudados en las carreras solidaridas celebradas en Navidad a la Asociación Phelan McDermid, que dedicará los fondos a la investigación de esta enfermedad rara y su diagnóstico precoz.
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer han informado que ya está todo listo para el arranque de la octava edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
CaixaBank ha suscrito un acuerdo con la Fundación Mehuer y pone a disposición su red de cajeros automáticos y canales digitales con el objetivo de potenciar la gestión de los donativos.
Feder ha solicitado, en el marco del Día Mundial, la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos.
Gilead ha organizado una jornada en la que expertos en el campo de las enfermedades hepáticas debatieron sobre el porqué de tratar la hepatitis C en estadíos tempranos de la enfermedad (fibrosis F0-F1).
El Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrará su octava edición en Sevilla entre los días 16 y 18 de febrero. En él se discutirán los avances en tratamiento y diagnóstico y las fórmulas de financiación.

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