NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Ésta es una de las conclusiones de la segunda edición de SaludOnMe, una iniciativa de Novartis en la que diferentes expertos debatieron sobre el potencial de las nuevas tecnologías y el mundo digital en la mejora de la salud.
Marco regulador, seguridad, extrapolación de indicaciones, intercambiabilidad o el papel de las Comisiones de Farmacia son algunos de los aspectos contenidos en el Posicionamiento de la SEFH sobre biosimilares.
Durante el 62º Congreso de la SEFH se ha aludido en muchas ocasiones a la necesidad de tener en cuenta a los pacientes, de cara a una humanización de la atención. Algunos servicios de Farmacia ya operan de esta forma.
El presidente de Adefarma, Cristobal López de la Manzanara, se ha reunido con su homólogo en Cofares, Juan Ignacio Güenechea, con el objetivo de abordar diferentes ámbitos de posible colaboración entre ambas instituciones.
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer han anunciado la puesta en marcha de una nueva edición de la convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras (EERR), por valor de 32.000 euros. 
El Departamento de Salud de Navarra ha informado del proyecto 'Nagen: Proyecto Genoma 1000 Navarra', que tiene como objetivo trasladar el uso de la tecnología de análisis del genoma humano al sistema sanitario.
Especialistas de la SEOM, la SEAP y la SEFH destacan los beneficios en materia de eficacia, seguridad y eficiencia, aunque aceptan que hace falta voluntad política para implantar la medicina de precisión de forma equitativa en todo el SNS.
Antonio López, subdirector de Farmacia de Navarra, desgrana algunas de las medidas incluidas en el Plan de racionalización del uso de fármacos y de contención del gasto farmacéutico. Defiende la necesidad de compartir riesgos, la compra centralizada y los incentivos para prescribir biosimilares.
Antoni Comín presidió la presentación del Centro para la Integración de la Medicina y las Tecnologías Innovadoras, mientras que Mónica Oltra y Carmen Montón defendieron los esfuerzos de su comunidad para investigar enfermedades raras.
La SEOM, la SEAP y la SEFH han elaborado un documento donde defienden que la elaboración de una estrategia adecuada de medicina de precisión puede traer beneficios para la salud, para la sostenibilidad del SNS e incluso para la economía del país.
El consejero de Salud anuncia la intención de potenciar la compra centralizada de fármacos y el uso de biosimilares para contener el gasto en hospital, así como la creación de un servicio de Farmacia para dar atención a residencias, entre otras medidas.
Asebio y la Aemps han organizado una jornada en la que se han puesto en valor iniciativas para dinamizar la I+D y el acceso, como la Oficina de apoyo a la innovación y conocimiento sobre medicamentos.
Los colegios de farmacéuticos de Aragón han firmado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el fin de mejorar la asistencia a los pacientes aragoneses.
El PSOE ha cifrado en 8.000 millones de euros anuales la inyección económica que necesitaría el Sistema Nacional de Salud para asegurar la suficiencia financiera y la sostenibilidad.
Paralela a la creación de la Red se ha anunciado la puesta en marcha de la Comisión de información y actualización en farmacoterapia de Aragón, que proporcionará información sobre los medicamentos a los profesionales.
La Comisión Europea ha lanzado una consulta pública sobre la promoción de la innovación digital en salud y atención sanitaria y beneficiar a los ciudadanos y los sistemas sanitarios europeos.
La Fundación Instituto Roche celebró una jornada en la que una representante del Plan Francés de Medicina Genómica dio algunos detalles de la iniciativa puesta en marcha en el país vecino.
El Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra y la Fundación Biomédica Galicia Sur organizan las 'IV Jornadas de Farmacotecnia y Elaboración de Medicamentos'.
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha anunciado la creación, por parte del Gobierno regional, de una unidad técnica de información y coordinación, con atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes.
Eva Solla, enfermera y portavoz de Sanidad de En Marea en el Parlamento Gallego, hace balance para Diariofarma de la política farmacéutica aplicada por el Gobierno en estos meses desde que el Partido Popular consiguiera la mayoría absoluta.
La SEFH organizó en Castilla y León una jornada centrada en las enfermedades raras. En ella se abogó por un abordaje multidisciplinar, con liderazgo del FH en la medición de resultados de los medicamentos, reposicionamiento y formulación.
Las donaciones realizadas a través de la iniciativa Infarma Solidario alcanzaron los 15.400 euros, que irán a Banco Farmacéutico, un proyecto de potabilización en Ecuador, la creación de una farmacia en Haití y la investigación en enfermedades raras.
Las seis líneas generales se centran en las personas y las desigualdades en salud; prevención; envejecimiento, cronicidad y dependencia; sostenibilidad y modernización del sistema sanitario; profesionales y, por último, innovación e investigación.

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