NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El presidente murciano, Fernando López, ha presentado el Plan Integral de Enfermedades Raras (EERR) de la Región de Murcia, en el que se apuesta por la medición de resultados y el acceso equitativo a unos tratamientos que consideran "complejos".
El director general de Pfizer, Sergio Rodríguez, destaca que han obtenido aprobaciones en España en 2017. Manifiesta además la disposición de su compañía a nuevas fórmulas de financiación para combinar acceso a la innovación y sostenibilidad.
El consejero de Sanidad de Canarias, José Manuel Baltar, confirmó que hay 34 casos diagnosticados, aunque solo 10 en edad pediátrica, y no todos son candidatos al tratamiento con este fármaco.
Asebio ha emitido un comunicado en el que recuerda que el 50% de las designaciones huérfanas para enfermedades raras (EERR) en 2017 fueron solicitadas por pequeñas y medianas empresas del sector biotecnológico.
La SEFH ha informado de que el Grupo de Farmacotecnia, apoyado por el de Farmacia Pediátrica, ha conseguido escalar la base de datos nacional de preparaciones en enfermedades raras (EERR), alcanzando las 168 fórmulas con 13 hospitales involucrados.
Las trabas y oportunidades que se presentan en el ámbito sanitario fueron debatidas en la jornada ’10 clips sobre Salud Digital’ de la ASD.
El camino de un medicamento hasta llegar a un paciente es largo. Además de los que se quedan en en camino en fases tempranas de investigación, solo llegan a ser autorizados el 10% de los que fueron designados como huérfanos. Después queda superar los procesos de financiación, precio y su gestión.
La patronal de la industria innovadora recuerda que un 40% de los nuevos principios activos aprobados en Europa y Estados Unidos en 2017 están indicados para el tratamiento de enfermedades raras.
Las farmacias comunitarias se han querido sumar al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, sensibilizando sobre estas patologías y los medicamentos disponibles.
Nos acercamos al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, y es un buen momento para realizar una radiografía de los medicamentos huérfanos en nuestro país.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha anunciado su nombramiento en sustitución de Josep Maria Espinalt, de Alexion Pharmaceuticals. Cuenta con una dilatada carrera asociada a este tipo de laboratorios.
La directora de Farmacia anuncia un nuevo modelo de financiación para fármacos de alto impacto que se inicia con Spinraza, un fármaco para la atrofia muscular espinal que se pagará a 400.000 euros paciente/año. Se aplicará de acuerdo a protocolos en todas las CCAA y se evaluarán resultados en salud.
Un informe de la Personalized Medicine Coalition, que aglutina a centros de investigación, organizaciones de pacientes, pagadores y empresas, entre otros, destaca el récord de aprobaciones (16) de medicina personalizada por la FDA en 2017.
El CGCOF y Feder han suscrito un nuevo convenio para promover iniciativas de carácter profesional y colaborar, entre otros, en la realización de estudios e informes y el desarrollo de campañas a través de la red de farmacias.
Fundación Mehuer y Janssen organizaron la cuarta edición del Foro InnovaER, en el que se puso de manifiesto la necesidad de incentivar la I+D, una dotación presupuestaria específica para pagar estos medicamentos y un abordaje multidisciplinar.
La portavoz de Sanidad del Grupo Socialista en la Asamblea de Murcia, Consuelo Cano, hace balance para Diariofarma de la gestión sanitaria del Gobierno regional, que está marcada, dice, por la falta de financiación. Para ella, esta cuestión debe ser vital en un Pacto por la Sanidad que ve prioritario.
Entrevista a Xavier Badia, CEO de Omakase Consulting, especialista en la implantación de la metodología de evaluación Análisis de Decisión Multi-criterio (MCDA)
Manuel Pérez ha sido distinguido con el I Premio ‘Personajes por Andalucía’, con el que se pretende reconocer la trayectoria de personalidades estrechamente ligadas con el desarrollo, el progreso y la difusión de Andalucía.
La compañía biotecnológica especializada en enfermedades raras ha dado un paso más por su apuesta en nuestro país con el traslado y ampliación de sus oficinas centrales en Madrid
El Defensor del Pueblo, Francisco Marugán, ha pedido que se exima del copago a enfermos crónicos, especialmente niños, discapacitados y personas con escasez de recursos, y pide nuevos tramos para hacerlo más progresivo.
El éxito del centro de I+D de Lilly en Alcobendas, responsable del descubrimiento y desarrollo inicial de abemaciclib, fármaco aprobado por la FDA para cáncer de mama, es reflejo de la apuesta de algunas compañías extranjeras por España.
Entrevista con Manuel Villegas, consejero de Sanidad de Murcia en la que analiza cómo ve a la farmacia comunitaria y los retos que suponen las innovaciones terapéuticas.
Pfizer y Mendelian han presentado una nueva herramienta, basada en la inteligencia artificial y el 'Big Data', que pretende servir de soporte para el diagnóstico de las enfermedades raras. En un futuro también podría servir para seleccionar el mejor tratamiento.
Los biomarcadores de eficacia posibilitarán el establecimiento de acuerdos de riesgo compartido para facilitar el acceso a la nueva terapia.
Entrevista al consejero de Sanidad del Principado de Asturias, Francisco del Busto en la que aborda diferentes aspectos sobre financiación del sistema, el papel del Consejo Interterritorial o el Pacto por la Sanidad.

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