El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, ha intervenido hoy en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, y ha pedido presencia de los pacientes en los órganos de decisión, una Ley de Protección a la Cronicidad, que incluya apoyo en los gastos que les generan sus enfermedades, y un Pacto de Estado que redunde en un acceso en equidad a la innovación terapéutica y el conjunto de las prestaciones sanitarias.
En lo que respecta a la participación de los pacientes en la toma de decisiones, Castillo ha subrayado que "debemos y queremos estar presentes en todos los comités, consejos de salud, etc. Allí donde se tomen las decisiones que tengan que ver con nuestra salud, como por ejemplo, aquí, en la Comisión de Sanidad, o en el Ministerio, donde se toman decisiones que a nosotros nos afectan en nuestro día a día". Para ello, destacó Castillo, ya cuentan con un interlocutor unitario, la POP, que tras dos años desde su fundación se habría consolidado, en su opinión, "como portavoz en el debate político".
En lo que respecta al resto de las propuestas, destacó la necesidad de que se apruebe una Ley de Protección de la Cronicidad, que debería basarse en cinco pilares básicos: el derecho de los pacientes crónicos "a la información, a la formación, a la protección de la propia imagen, a la conservación del empleo (proponen aquí la creación de la figura de la 'incapacidad laboral transitoria por cronicidad', en las que no deberían computar ni acumularse las bajas en aras de mantener el empleo, y se debe facilitar al empleador la contratación de otro trabajador sin coste adicional) y a unos ingresos mínimos para poder afrontar los gastos que origina la enfermedad".
"Es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando, no solo los síntomas de una enfermedad que no tiene cura, sino el impacto que está produciendo en su vida la dedicación a los cuidados que requiere, sus efectos económicos, el riesgo de pérdida de su puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una información adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano, y de una formación que permita afrontar la nueva situación", reclamó Castillo, que se refirió a la cronicidad como "un concepto jurídico diferenciado porque se refiere a una situación de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura".
Junto a esta propuesta, llamó a la adopción de un Plan de Estado, dotado de un fondo propio, que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación, así como a la protección del derecho de todos los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio, incluyendo en este apartado la dispensación de medicamentos.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: