“El secretario general de Sanidad nos ha mostrado el compromiso de crear un Comité Asesor de Pacientes”

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ha concedido una entrevista a Diariofarma pocos días después de la celebración de la Asamblea General, en la que los socios respaldaron la gestión y las cuentas. En ella se apuntaron las líneas de actuación para este 2019. La principal, generar conocimiento sobre la realidad que viven los pacientes crónicos y, de ese modo, dar una mayor consistencia a sus prioridades, que pasan por incrementar su participación en las decisiones que les afecten, que son muchas, conseguir que se aplique un enfoque asistencial multidisciplinar, que incluya un abordaje integral de sus enfermedades, y que se garantice el acceso a los tratamientos, entre otros.

Pregunta. ¿En qué momento está la Plataforma de Organizaciones de Pacientes?

Respuesta. Pues venimos de celebrar la Asamblea General y ha habido consenso entre los socios para aprobar la gestión de 2018, la memoria y las cuentas. Y eso es muy positivo. También hemos aprobado un plan ambicioso de actuaciones para 2019. Actualmente, estamos integrados por 26 entidades nacionales, que entre todas integran a 560.000 socios. Como hito, destacar que este año ha entrado Aspain, que representa a pacientes con lesiones medulares.

P. Cuando entrevistamos a Tomás Castillo, hace aproximadamente un año, eran 27 y él mostraba la expectativa de alcanzar las 30 a final de 2018. ¿Cuáles son las expectativas ahora?

R.  Nuestro compromiso es formar una plataforma sólida con organizaciones que tengan implantación en más de seis comunidades autónomas, que se puedan considerar de ámbito nacional, y que realmente tengan una representación. A partir de ahí, pretendemos seguir creciendo, sí.

P. Hablaba antes de un plan de actuación para 2019. ¿Puede esbozarlo?

R. La prioridad es poner a la cronicidad en la agenda, y para eso tenemos que generar conocimiento. En esa línea, y dado que somos un universo inmenso, teníamos que ver qué colectivos son los más vulnerables, para empezar por ellos. Vimos que niños y jóvenes deben ser un objetivo prioritario, ya que el 19% de los menores de 14 años tiene ya diagnosticada una enfermedad crónica, sin tener en cuenta alergias. Tenemos niños a los que actualmente se les está diagnosticando de Crohn a los 18 meses, lo que puede debe deberse a factores genéticos y/o ambientales. Luego están las mujeres, donde la prevalencia de las enfermedades crónicas es mayor a la de los hombres (68% vs. 60%), además de haber más mujeres dependientes (el 66% del total). Pese a ello, solo el 45% tienen reconocida discapacidad. Por último, hablar de los mayores de 65 años, el 90% de los cuales presenta problemas de salud. Hemos visto que la próxima epidemia es la de los crónicos complejos, pluripatológicos y con polifarmacia. Para reforzar todo esta información que ya conocemos, hemos puesto en marcha un estudio sobre infancia, juventud y enfermedad crónica; otro sobre depresión y la enfermedad crónica, teniendo en cuenta también a la familia; otro sobre mujer, cronicidad y discapacidad, que presentaremos otoño, y un estudio con Sedisa para comparar la percepción de gestores y pacientes. Además, hemos decidido incorporar al Barómetro esCrónicos un apartado sobre continuidad asistencial.

P. ¿Y qué van a hacer con toda la información que se genere?

R. Pues pusimos en marcha en 2018 el Observatorio de Pacientes, y queremos usarlo para integrar toda la innovación y conocimiento en relación con la cronicidad: derechos de los pacientes, calidad de la atención, impacto de la enfermedad más allá de lo sanitario, seguridad del paciente, e I+D+i. Esos son los cinco apartados donde vamos a aglutinar la información, y poder desarrollar después esas líneas de acción. Esperamos poder presentar para octubre los primeros informes. También queremos presentar este año a las comunidades autónomas el estudio sobre dolor y enfermedad crónica que hicimos el año pasado, y donde vimos que el 53% no tiene ningún grado de discapacidad reconocida, y que la gente se está quedando fuera del sistema productivo.

P. Y con eso, ¿qué le van a pedir a la Administración? ¿Cuáles son las prioridades a nivel político?

R. Concretamente, en relación con los datos de ese estudio sobre dolor y cronicidad, lo que pretendemos es que se siga trabajando en la Estrategia de Cronicidad, incorporando esa dimensión, la del dolor. De forma más amplia, nuestras prioridades son conseguir la participación efectiva de los pacientes y las entidades que los representan, de forma regularizada, de modo que nadie ponga en duda de que los pacientes tienen que tomar parte de las decisiones que tienen que ver son su salud. Uno de los ámbitos donde ya se nos ha dado participación es en los Comités de Ética, y de ahí que otra de las líneas de acción de la Plataforma sea fomentar la formación en I+D+i, de modo que los pacientes puedan aportar el mayor valor posible. Además de la participación, es prioritario para nosotros que se innove en el abordaje de las enfermedades crónicas, con enfoques multidisciplinares que aborden los problemas en toda su complejidad; seguir avanzando en el acceso a los tratamientos, y seguir trabajando en materia de corresponsabilidad, para lo cual es clave que se fomente la prevención secundaria a través de la formación y la información de las personas que están enfermas. 

P. Durante su etapa como presidente, Castillo reivindicó también el reconocimiento de la baja por cronicidad, como aspecto más concreto. ¿Mantiene usted esta idea? 

R. Nos parece una aspiración lógica, pero para este tipo de cosas es para las que vamos a buscar y aportar toda esa información. Necesitamos conocer el impacto de la enfermedades en el mercado laboral, cómo afectan las enfermedades crónicas a la hora de acceder a una formación, a un trabajo y, una vez que estamos trabajando, si tiene alguna repercusión en el mantenimiento del empleo. Desde luego, hay que buscar fórmulas para que los pacientes crónicos nos se queden fuera, que no haya riesgos de que por su situación se vean perjudicados a nivel laboral.

P. Y todas estas reivindicaciones ¿las van a hacer solos, o de la mano del resto de agrupaciones de pacientes? Lo digo porque en su día se habló de la creación de esa Mesa Estatal de Pacientes, por parte del Foro y la AGP. ¿Vería usted positiva la convergencia con el resto de agrupaciones?

R. En el Plan que hemos presentado a los socios para 2019, el cual ha sido refrendado, no se habla en ningún momento de nada de esto, ni está en nuestros planes. Somos una organización grande, que tiene que centrarse en el trabajo interno. Seguiremos nuestro camino con nuestras entidades y las que se quieren sumar, bienvenidas. A mí lo que me parece positivo es que haya entidades, como la plataforma, que se organicen, que sean serias y que tengan como misión defender los derechos de los pacientes.

P. Firmaron ustedes un acuerdo con el Ministerio, en la etapa de Dolors Montserrat. ¿En qué ha quedado, después del cambio de Gobierno?

R. Desde se firmó el convenio, han pasado tres ministras distintas. La firma del convenio fue importante, por el reconocimiento de la participación efectiva y el valor de los pacientes. Y es el germen de lo que es la Plataforma hoy. Nos ayudó a ordenar nuestras ideas, a saber qué queríamos y cómo lo queríamos, y a vertebrar la relación con el Ministerio. Sacamos un plan de acción, consensuado con el Ministerio y con los socios, que ha contribuido mucho a la cohesión interna. Cuando nos hemos presentado como entidad al Ministerio, nos hemos presentado con el plan de acción desarrollado fruto del convenio.

P. ¿Y qué les han dicho los nuevos inquilinos del Paseo del Prado?

R. Hemos intentado que la relación continúe con ese convenio, pero nos dijeron que iban a buscar otras fórmulas. Estamos a la espera. El secretario general de Sanidad nos ha mostrado el compromiso de crear un Comité Asesor de Pacientes en el Ministerio.

P. ¿Pero van a estar solo ustedes, o todas las agrupaciones de asociaciones de pacientes?

R. En ese sentido, nosotros le pediríamos al Ministerio que solicite unos criterios mínimos de representación, de transparencia. Queremos que haya seriedad, que las distintas posiciones estén avaladas por entidades sólidas.

P. Pasemos a hablar de la relación de los pacientes con el SNS. ¿Cuáles son las principales carencias, a día de hoy?

R. En el Barómetro se ve que los aspectos que más valoran los pacientes son la continuidad asistencial, la atención multidisciplinar, y la aplicación de un enfoque social y sanitario.

P. Permítame concretar. ¿Está bien dotado el SNS?

R. Estamos por debajo del 7% del PIB, en lo que respecta al gasto sanitario, y pienso que tendríamos que alcanzar esa cifra. ¿Por qué? Porque la población está envejeciendo, hay más enfermedades crónicas, y nos seguimos moviendo con presupuestos de 2010. Es muy difícil que así se puedan cubrir las necesidades de una población tan compleja. Además, necesitamos que nuestro código postal no sea un lastre para tener acceso a los mejores recursos, por lo que consideramos fundamental dotar adecuadamente el Fondo de Cohesión, para articular la igualdad de acceso a segunda una opinión, a determinadas pruebas, a centros de referencia, etc.

P. Le voy a preguntar por el modelo de gestión. Hay quienes abogan por uno 100% público, y también quienes ven más adecuada la colaboración público-privada. Ustedes, como pacientes crónicos, ¿qué prefieren?

R. Como personas con enfermedades crónicas y con nuestra experiencia, nos hemos visto más acompañados por el sistema público, y está en nuestra voluntad apoyar un sistema que nos brinde una sanidad pública de calidad. Es la que habitualmente asiste a las personas con patologías más complejas. Eso no quiere decir que la sanidad privada no tenga que tener sus espacio. Pero nuestros valores y nuestros intereses nos llevan a proteger y fortalecer la sanidad pública.

R. A nivel terapéutico, defendía usted la necesidad de que haya un buen acceso, lo cual se ve amenazado por los desabastecimientos. ¿Qué tienen que decir, como parte afectada?

R. Creemos que es fundamental la coordinación de médicos, farmacéuticos y administraciones para prevenir y gestionar mejor los desabastecimientos que estamos teniendo. Y es fundamental informar mejor a los ciudadanos, a los pacientes preocupados por su salud, tanto de la situación de desabastecimiento de su medicamento y de las alternativas que tienen a su alcance. Todo este vacío de información y de atención coordinada tiene un efecto en la salud de los pacientes. Por nuestra parte, haremos las aportaciones oportunas y seguiremos trabajando en trasladar incidencias y mejorar la comunicación en este tema tan sensible para los pacientes.

P. Sobre la mesa está la cuestión de la financiación también. Se ha hablado en algún momento de la posibilidad de que participen ustedes en la Comisión de Precios, que participen en esas decisiones, pero hay voces que consideran que la visión del paciente está muy mediada por su enfermedad y eso le impide tener en cuenta la necesaria sostenibilidad. ¿Qué opina de esa afirmación? 

R. No estoy de acuerdo. Las personas que tienen enfermedades crónicas lo que tratamos es de buscar, dentro de la relación con el médico, la mejor solución terapéutica para nuestras necesidades en cada momento, que no tiene por qué ser la más cara. Sobre nuestra participación en esos espacios, pensamos que puede ayudar a que se tenga en cuenta nuestra perspectiva, simplemente.

P. ¿Qué pasa, por ejemplo, si aparece un nuevo biosimilar?

R. Pues que nosotros no estamos de acuerdo con que el cambio de tratamiento venga dado por una decisión que no tenga en cuenta la situación del paciente. Si la diana terapéutica sigue funcionando, no es lógico el cambio, porque de él se pueden desprender desajustes.

P. Volviendo a la cuestión del precio, ¿quizás pueda ser positivo, de todos modos, que los pacientes dispongan de esa información para introducirla también en su esquema de decisión sobre el tratamiento que desean?

R. Cuanto más sepamos de cómo funcionan las cosas, mejor. Eso sí, si nos dan información, es importante que se haga de forma transparente, y sin sesgos.