La portavoz de Sanidad de Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea en el Senado, María Concepción Palencia, registró hace unos días una pregunta para que sea respondida por escrito, en la que solicitaba información al Gobierno en relación al protocolo farmacolínico, el presupuesto y los criterios que han servido para aprobar precio y financiación a Spinraza (nusirersén), el nuevo medicamento de Biogen para la atrofia muscular espinal que, según la información ofrecida por la directora general de Farmacia, Encarnación Cruz, implicará un desembolso de 400.000 por paciente el primer año, y unos 200.000 a partir de esa fecha.
Palencia hace referencia al anuncio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de que, con la financiación de Spinraza, se ponía en marcha "un nuevo modelo para el abordaje del tratamiento de
enfermedades ultrararas con elevado impacto económico y sanitario", el cual incluye "el establecimiento de un protocolo farmacoclínico y un registro de monitorización de la efectividad terapéutica".
Por eso, dice el escrito, "en pos de la obligada transparencia en todos los procesos sobre negociación de
fijación de precios por parte de la Administración Pública, cuyo objetivo principal debiera ser obtener un precio justo y asegurar la continuidad de la investigación actual y futura y velar por la sostenibilidad del sistema", este grupo quiere saber en qué consiste, "de forma detallada, dicho protocolo".
Asimismo, se han interesado por "el presupuesto que se ha asignado a este nuevo mecanismo de financiación, y si se ha acordado con las comunidades autónomas, soportadoras del gasto, el retorno en forma de transferencias de finaciación". También han pregunta por otros "fármacos o terapias" que puedan ser "susceptibles de ser incorporados a este nuevo modelo" que se encuentren actualmente en fase de "estudio por el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales e Igualdad".
Finalmente, quieren saber "cuáles son los criterios de fijación de precios que ha seguido y seguirá el
Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales e Igualdad y cuáles son las condiciones acordadas con el laboratorio propietario del medicamento (Spinraza) en cuanto a precio financiado y los criterios sobre los que
la empresa ha fijado su precio".
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: