La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha hecho públicos los resultados del Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España, junto a la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en los que las asociaciones de pacientes reivindican su contribución a aspectos como la adherencia a los tratamientos, entre otros aspectos.
El estudio se basa en una encuesta realizada a un total de 169 asociaciones y fundaciones de primer nivel (que trabajan directamente con pacientes) y a 19 federaciones y confederaciones estatales, consideradas de segundo nivel. Éstas últimas agrupan a unas 46 entidades miembro de media. De las respuestas se concluye que la percepción de estas organizaciones es que juegan y pueden jugar un papel clave en la sensibilización social y en la prevención de las patologías que representan.
La encuesta viene a representar una radiografía de la situación actual de las organizaciones de pacientes, que atienen actualmente a casi 3 millones de personas (en realidad, los datos corresponden a 2016), con un total de 564.812 pacientes y familiares asociados, 70.627 personas voluntarias, 10.343 personas contratadas y un volumen económico de 275 millones de euros de ingresos y 262 millones de euros de gastos.
Especialistas en sensibilización social
El estudio también revela que la forma en la que estas asociaciones impactan en un mayor número de beneficiarios es a través de las acciones y servicios de sensibilización social y de información y orientación sobre la patología que representan. Dentro de los servicios asistenciales que ofrecen, el que atendió a un mayor número de beneficiarios fue la atención psicológica, seguida de la formación a personas afectadas y familiares. Entre las prioridades de estas entidades están precisamente la sensibilización social y el empoderamiento del paciente (a través de la información y formación).
La POP también ha reseñado "el papel de las mujeres como motor de las organizaciones de pacientes", teniendo en cuenta que 8 de cada 10 personas contratadas son mujeres y más del 50% de los cargos directivos están ocupados por mujeres.
Para Tomás Castillo, presidente de la Plataforma, "el estudio demuestra el importante recorrido que han experimentado las organizaciones de pacientes en estos años hacia el conocimiento y la profesionalización, lo que ha desembocado en el desarrollo de una importante acción social", un protagonismo que demuestra, según él, "que queremos ser parte de la toma de decisiones sobre nuestra salud".
Retos principales
En cuanto a los principales retos que se marcan las organizaciones de pacientes de cara al presente y futuro, el más destacado es el de aumentar la incidencia política. En este sentido, María Gálvez, ha detallado las principales conclusiones del análisis de modelos de participación en otros países de Europa, que también reúne el estudio, en el que se observa una desigual implantación de la participación de los pacientes en los sistemas sanitarios.
Con los datos sobre la mesa, en lo que respecta a los países analizados y al avance que se ha conseguido en España tras varias décadas de estancamiento, Gálvez ha llamado a "impulsar de forma efectiva las acciones necesarias para que la sanidad tenga en cuenta definitivamente la voz de los pacientes en todas las decisiones sobre su salud, desde la planificación hasta la gestión de la cartera de servicios y prestaciones del SNS y su puesta en práctica con los profesionales sanitarios".
Nicolas Gonzalez Casares: