“Si no hay participación de los pacientes, los análisis no son completos”

Diariofarma comienza, con esta entrevista a Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, una serie dedicada a conocer un poco más sobre las principales organizaciones de asociaciones de pacientes que operan actualmente en España. La intención es saber en qué momento se encuentran, cuáles son sus prioridades, así como conocer sus opiniones sobre los principales retos de los que se enfrenta nuestro sistema sanitario, incluido el de la articulación de la participación de los usuarios del SNS en la toma de decisiones.

Pregunta. ¿Cómo definiría el momento actual del Foro Español de Pacientes?

Respuesta. Volcánico. Estamos en plena ebullición. Con el fallecimiento del fundador del Foro, Albert Jovel, estuvo en stand by 2-3 años, pero tras la renovación de la Junta hemos cogido el testigo un grupo de seis personas que estamos aportando mucha dedicación, porque tenemos otras profesiones, y estamos consiguiendo que se vea que el Foro sigue ahí y está muy vivo. No hay semana que no recibamos propuestas de participación en entrevistas, foros, de parte de políticos, de sociedades científicas... Eso lo que indica es la necesidad que había de que el Foro se pusiera en marcha.

P. ¿Cuáles son las prioridades de la organización que preside?

R. La más actual es la de la participación en los órganos de decisión de la sanidad española. Pensamos que es importantísimo, fundamental, que haya representantes de los pacientes en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en el Consejo Consultivo, en los consejos asesores, etc. Lo que estamos intentando es hacer ver a todos los agentes que si no hay participación y representación de pacientes, los análisis no son completos. La gran demanda es estar en el Consejo Consultivo del CISNS. Y luego también nos parece imprescindible avanzar en ese Pacto por la Sanidad, en el que todos los agentes que participan de la sanidad española, no sólo los políticos, nos sentemos a dialogar sobre el modelo que queremos.

P. ¿Por qué es importante, para usted, la representación y la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre política sanitaria?

R. Nos estamos jugando la calidad de vida de los pacientes anónimos que viven en municipios lejos de Madrid, de las personas que sufren todos los días. Es muy importante que seamos conscientes de eso. No se puede jugar con este tema. Esas personas necesitan una atención de calidad. No puede ser que haya tratamientos en Europa y en España no, o en unas CCAA sí y en otras no. Si esto no se entiende, hay personas que no deberían estar en sus cargos.

P. En cuanto a la fórmula para articular esa participación, cabe destacar el acuerdo alcanzado por el Ministerio con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). La ministra ha señalado su intención de extender ese acuerdo al resto de organizaciones. ¿Qué le parece?

R. Yo pienso que si hay un acuerdo con las organizaciones de pacientes tienen que estar representados todos los pacientes. No tiene sentido que se firmen varios acuerdos con las diferentes organizaciones de pacientes. Yo soy presidente del Foro y puedo asegurar que jamás firmaré representando a una única organización de pacientes, me sentiría incómodo firmando solo, dejando fuera a pacientes, cuando somos todos del mismo equipo. Como ejemplo diré que este acuerdo deja fuera a FEDE, que representa a seis millones de pacientes, que son los que tienen diabetes en España. Eso no es comprensible.

P. ¿Qué parte de responsabilidad tiene el Ministerio en esta situación que tanto le incomoda?

R. La ministra de Sanidad nos invitó a las tres organizaciones al tercer día de llegar al cargo, en noviembre de 2016, para mostrarnos sus intenciones. Cuando nos lo propusieron, hace varios meses, nos convocaron para un tema del que no hablamos. Utilizaron la reunión para decirnos que habían firmado con la POP y que si queríamos firmar nosotros también. Nosotros dijimos que todos juntos, y nos dijeron que no. Y aún no lo entiendo. Pensamos que el Ministerio de Sanidad de España tiene que buscar un acuerdo con todas las organizaciones de pacientes.

P. ¿Cómo definiría la relación del Foro con el resto de plataformas/organizaciones de asociaciones de pacientes?

R. Existe cordialidad. Hablamos con mucha frecuencia con la AGP. Con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) no tenemos tantas conversaciones, pero la relación es cordial.

P. De hecho con la AGP han iniciado un proceso de convergencia, ¿no?

R. Lo que hemos hecho ha sido llegar a un acuerdo con la Alianza General de Pacientes (AGP) para que seamos los interlocutores de los pacientes ante al resto de agentes del sistema sanitario, creando la Mesa Estatal de Pacientes. El acuerdo está abierto a todas las organizaciones, y el propósito es que cuando el Ministerio tenga cuestiones que abordar venga a nosotros. Sabemos que es ambicioso para gobiernos que duran cuatro años. Nosotros lo que estamos haciendo ahora es hablar con todos los agentes políticos y sanitarios para cuando se abra la oportunidad.

P. ¿Por qué cree que es tan importante que todas actúen conjuntamente? 

R. Es una cuestión de sentido común. No podemos estar reclamando cosas como organizaciones de pacientes si no partimos de lo fundamental, y es que tiene que haber una unidad entre todas las asociaciones de pacientes. Si no conseguimos esa unidad tenemos un grave problema. Lo que pido y demando es que las personas que tienen responsabilidad en estas organizaciones piensen en el bien común de los pacientes. Si queremos igualdad y equidad en todas las CCAA tenemos que tenerla entre nosotros, porque coincidimos en el 99,9% de las reivindicaciones. Se trata de buscar un instrumento en el que converjan las tres, que no obligue, que cada una tenga su autonomía, pero que cuando haya que debatir las cuestiones de los pacientes de España haya un punto al que pueda acudir el Ministerio. No podemos ir divididos. Si no tenemos claro esto, el futuro es negro.

P. Asegura que las distintas organizaciones convergen en el 99% de sus planteamientos. ¿Qué tienen en común y qué aspectos se incluyen en ese 1%?

R. Pensamos que los objetivos y las líneas estratégicas coinciden al 99%. La calidad de la atención, el abordaje de la cronicidad... En todo eso coincidimos. El resto son matices sin importancia. No voy a discutir si la sede tiene que estar en Madrid o en Sevilla, o quién va a ser el presidente o presidenta. La mejor de las noticias será que haya una única organización de organizaciones.

P. Hablaba de calidad en la atención, abordaje de la cronicidad. ¿Qué modelo de SNS deben perseguir, en su opinión, los pacientes organizados? 

R. Pensamos que hay transitar hacia un modelo de cronicidad. La población está envejeciendo, cada vez las enfermedades se están cronificando más, y los pacientes tienen que saber cómo convivir con ellas. Creemos que es la forma de poder gestionar mejor la sanidad española. Los pacientes comprenderían mejor sus enfermedades y cómo llevarlas mejor y esto evitaría complicaciones o que aparezcan en un momento tardío. Esto requiere inversión, que médicos, enfermeras, farmacéuticos y pacientes se sienten en una mesa y decidan cómo debe funcionar el SNS en una sanidad transferida. Es complejo, pero los que tenemos una responsabilidad en el ámbito sanitario tenemos que incidir en esto, en que no solo se discuta políticamente cuál es el modelo de financiación. Lo primero es saber qué sanidad queremos.

P. Con respecto a las asociaciones de pacientes, se escuchan voces en el sector que dudan de la independencia de éstas. En la web del Foro, por ejemplo, aparecen como patrocinadores algunas compañías o la propia Farmaindustria. ¿Cómo hacen ustedes para preservar la independencia?

R. Muy fácil. Siendo organizaciones profesionalizadas. Las organizaciones de pacientes cada vez son más profesionales, cada vez hay más procedimientos, planes estratégicos, se empiezan a parecer a las empresas. La forma de trabajar profesionalmente implica tener bien distribuidos los recursos. Los expertos dicen que el mejor modelo es que el 30% de tus ingresos proceda de cuotas, el 30% de la Administración y el 30% de la industria, por ejemplo. Esto te evita caer en tentaciones y trabajar de una forma neutra. Dicho esto, tengo que, en el caso de FEDE, no recibimos ni un euro de la Administración. Hemos creado un nuevo sistema por el que todos los pacientes pagan una cuota. Pero las asociaciones lo están pasando mal. En épocas de crisis han desaparecido muchas, y son muy necesarias. En el caso del Foro, llevamos un año con ayudas de la industria y de la Administración. Quizás haya que introducir también las cuotas. Hay que tener en cuenta que, cuantos más proyectos y más ambiciosos, más dinero necesitas. Nuestro objetivo es que la cuenta de resultados dé cero.

P. En cuanto a lo que decía de la Administración, ¿cómo cree que podría articularse el sistema de ayudas?

R. Lo primero sería que la Administración reconociera la figura de la organización de pacientes. Ése es el primer paso si creemos que el paciente debe estar en el centro. Y eso implica ayudar a la existencia de las asociaciones de pacientes. La ley ya lo reconoce para los sindicatos. Debería ser lo mismo.

P. Vayamos a la cuestión concreta de la participación de los pacientes. ¿En qué ámbitos debería ser ineludible?

R. En todos los ámbitos de decisión, tanto a nivel autonómico como estatal. Para cada política que se va a establecer, además de con los profesionales y con la industria, hay que hablar con los pacientes para que las propuestas sean completas. El día que se den cuenta de que somos su mejor aliado comenzarán a cambiar las cosas.

P. Ha hablado antes del Consejo Consultivo del CISNS. ¿También en la Comisión de Precios de los Medicamentos, por ejemplo?

R. Sobre el CISNS, no sé si tenemos que estar en esa mesa o en el Consejo Consultivo, pero nuestra voz tiene que estar ahí explicando nuestra problemática. Y sobre la Comisión de Precios, pensamos que podríamos contribuir a dejar de lado las medicinas mediocres y que se tenga más en cuenta el valor añadido que aporta el nuevo medicamento a los pacientes. Si solo se valora el precio, se empobrece la atención sanitaria. Con tecnología también se está comprando por precio y se están perdiendo muchas eficiencias.

P. Porque, ¿cuáles son los déficits del SNS que más afectan a los pacientes?

R. Lo que no puede ocurrir es la falta de equidad que hay entre las CCAA. Depende de dónde residas, el cribado de cáncer de mama comienza a los 45, 50 o 55 años. Si vives en País Vasco tienes la suerte de que hacen cribado de colon, pero en otras CCAA no es así. También hay unas autonomías en las que los niños se tienen que pinchar tres veces para controlar nivel de glucosa, y en otras no. Hay una responsabilidad política en todo esto.

P. ¿Cuáles serían las recetas imprescindibles para mejorar el SNS, según su organización?

R. Pensamos que el Pacto por la Sanidad es una herramienta fundamental para que esto no ocurra, para terminar con los problemas de equidad. Además, el CISNS tiene que tomar decisiones y que sean vinculantes. Es importante que todos cumplan, que no se juegue políticamente con la sanidad. Además, hay unas CCAA que invierten más en sanidad y otras menos, y pensamos que la inversión tiene que tender a ser más ecuánime. Y dentro de esa reformulación de la inversión, nos parece esencial apostar por la Atención Primaria. 

P. ¿Qué hay del acceso a los medicamentos? ¿Hay buen acceso en España?

R. Muchas veces vamos a medicamentos de tercera generación, medicamentos de hace 15 años, ya que se priva al médico de la facultad de recetar. Es importante que el médico tenga libertad de prescripción. También vemos que cada vez hay más prestación de farmacia hospitalaria y creo que debe ir a la farmacia comunitaria. El paciente tiene que ir al hospital a por su medicación, y eso a veces es un inconveniente. Si se trata de reducir precios, que se encargue el farmacéutico de negociar con la industria, pero que no se le quiten los medicamentos. Y por último, tengo que denunciar que cada vez hay menos medicamentos en la prestación, como consecuencia de la desfinanciación, y decir que no estamos de acuerdo con el copago. Pensamos que es un parche y que no es compatible con una apuesta por un mejor abordaje de la cronicidad.