Participación del paciente: la cuestión no es si debe entrar, sino cómo

La cuestión ya no es si el paciente debe participar en el centro de la actividad asistencial, sino “cómo debe de encuadrarse dentro de esta actividad”, así lo consideran los expertos que este martes han participado en la segunda mesa plenaria del 66 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria que de forma on-line se está celebrando en La Coruña.

María Jesús Lamas Díaz, directora de la Agencia Española del Medicamento (Aemps); Rafael Bengoa Rentería, codirector del Institute for Health and Strategy (SI-Health); y Enric Barba Ibáñez, miembro de ESMO (European Society of Medical Oncology), junto con la moderadora Noemí Martínez López De Castro, especialista farmacéutica en el Complejo Hospitalario de Vigo, han sido los expertos que se han dado cita para exponer las posibles alternativas para incrementar esa participación, ya que como ha indicado Noemí Martínez, “sin datos no podemos tomar decisiones y sin decisiones no podemos progresar”.

María Jesús Lamas explicaba, a modo de introducción en su exposición, en que las razones para buscar la participación del paciente, se basa en dos grandes grupos de razones. Por un lado las razones “de responsabilidad moral”, en la que incluye la responsabilidad de la rendición de cuentas, “como servicio público que somos”. Por otro lado la directora de la Aemps, exponía las razones “de interés propio”, puesto que “los necesitamos para conocer el resultado de nuestras actuaciones” y “nos orientan a lo que necesitan”.

Lamas indicó con claridad que “los pacientes deben participar en la actividad reguladora de medicamentos y productos sanitarios”. En ese sentido, la directora explicó diferentes iniciativas que se han venido desarrollando para fomentar dicha participación, destacando el proyecto el proyecto Darwin desarrollado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

Darwin, Data Analysis and Real World Interrogation Network, es una plataforma de datos sanitarios iniciada en 2020 a través de la cual se compartirán datos sanitarios en red de todos los países miembros de la Unión Europea. Lamas la definió con “la gran base de datos masiva con fines regulatorios europea”.

El objetivo de esta iniciativa que “ya está aprobada y dotada presupuestariamente”, y servirá para acceder a los datos de fina real, “con un objetivo generar evidencia real, con fines regulatorios”.

Lamas, que considera este proyecto como “el buque insignia” de un proyecto “mucho mayor” como es el Espacio Europeo de Datos, iniciativa surgida en el contexto de la pandemia de Covid-19 que persigue establecer un área común para compartir datos clínicos en todo el territorio de la UE. Darwin mantendrá durante los próximos dos años un desarrollo a través de programas pilotos y “probablemente e 2024 estará plenamente operativo”.

Esta iniciativa permitirá desde el ámbito regulador que “podamos receibir los verdaderos resultados de salud de forma exhaustiva”, con un límite “que será tan amplio como nuestra imaginación nos quiera indicar”. Lamas aseguró que “existen aún dificultades técnicas”, pero también indicó que estás “se pueden superar”, porque “existe un verdadero interés europeo” por sacar la iniciativa adelante.

Cambio de modelo

Por su parte, Rafael Bengoa, presentó los modelos que nos pueden permitir alcanzar mejores resultados. El exconsejero de Salud de País Vasco considera que el reto actual es de “calidad, gestión y sosteniblidad” y por ello, apuesta por “un cambio progresivo hacia un modelo integrado”, desde el actual modelo de compartimentos estancos.

La incorporación del paciente es “evidente que se puede hacer”, pero considera que “en el actual modelo fragmentado será más difícil incorporar al paciente que en un modelo que tenga en cuenta los factores de evolución de la sociedad actual”.

Para Bengoa, el objetivo es pasar “a trabajar a una forma lo suficientemente interdisciplinar”, si bien “es un salto demasiado ambicioso”.

Este experto exige una mayor interactuación de los farmacéuticos con otros prestadores, tanto dentro como fuera del hospital, y crece la importancia de la coordinación de cuidados.

Para pasar “el actual ciclo vicioso en el que estamos”, primero hay que pasar “a redes clínicas intrahospitalarias, después a redes interhospitalarias y de Atención Primaria,  y llegar al sistema integrado maduro”.

Nuevo paradigma

Por su parte, Enric Barba Barba Ibáñez considera que  la calidad asistencial obtenida por el sistema sanitario es precisamente la que propicia el empoderamiento del paciente. Según indica Barca aboga por entender al paciente “como una persona que ve, escucha, piensa, siente, dice y hace”.

Por ello considera que “lo importante es que los resultados se incluyan en la práctica hospitalaria porque la monitorización de la experiencia y los resultados de los pacientes crean una apuesta en común entre médicos y pacientes, y entre la gerencia del hospital y todos los equipos para tomar decisiones compartidas que mejoren la excelencia o la gestión hospitalaria”.

Por ello, este experto demanda que tanto los  Proms (Patient Reported Outcome Measueres) y los Prems (Patient reported experience measures), que miden los resultados y la percepción del paciente sobre los cuidados que recibe, “deberían integrarse en el registro electrónico de los pacientes y usarse como herramientas de mejora de la gestión hospitalaria para aumentar el valor en sanidad”.

“Lo importante es que los resultados se incluyan en la práctica hospitalaria porque la monitorización de la experiencia y los resultados de los pacientes crean una apuesta en común entre médicos y pacientes, y entre la gerencia del hospital y todos los equipos para tomar decisiones compartidas que mejoren la excelencia o la gestión hospitalaria”, asegura el experto.