La proposición de ley sobre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), “está metida en un cajón por deción de los partidos del Gobierno”, ha denunciado este miércoles el eurodiputado europeo de Ciudadanos Jordi Cañas, autor de un informe sobre la situación de la atención a la enfermedad en España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos, que ha sido presentado en el Parlamento Europeo.
Cañas, junto la también diputada de la formación naranja, Sara Jiménez, ha asegurado que lo que persigue esta ley, “es dar unidad en el tratamiento a los enfermos de ELA, cuidar a las familias y un reconocimiento legal de sus derechos”.
En el caso español, la proposición de Ciudadanos fue admitida a trámite en marzo de 2022, si bien hasta el momento no se han iniciado los pasos para su debate. Jiménez ha indicado que la proposición se “admitió con unaminidad tomarla en consideración, pero llevamos ya 34 ampliaciones de plazo”, que eventidan su paso por la Comisión de Sanidad del Congreso.
Este retraso unido a la celebración de elecciones, tanto autonómicas como nacionales este año, puede provocar que la posible ley quede atascada en la legislatura, y “no queremos que algo en lo que hay un acuerdo y sensibilización no continúe adelante”.
En relación a la situación de la ELA en Europa, el informe indica que “se está haciendo bien”, aunque es necesaria una revisión en profundidad para avanzar en una enfermedad de la que no se conocen datos de prevalencia.
El Observatorio de ELA indica que en España el número de pacientes asciende a 3.717. En el caso Europeo se estima que la padecen aproximamdanente el 0,01 de europeos.
Dentro de España la atención pública a la enfermdad es muy variable entre comunidades autónomas. Solamente 11 de los 17 territorios tienen planes individualizados y 12 comunidades cuentan con atención especializada a pacientes con ELA. Solamente en seis territorios se les garantizar servicios de fisioterapia domiciliaria.
Nicolas Gonzalez Casares: