La Consejería de Salud de Cataluña ha puesto a disposición de la ciudadanía la herramienta web Decisiones Compartidas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que ofrece información clara, práctica y rigurosa sobre qué es y qué opciones de tratamiento farmacológico y sintomático tienen las personas con ELA.
Esta herramienta web –vinculada al proyecto Decisions Compartides, que coordina la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS)– proporciona contenidos informativos, pero también promueve un cambio de modelo en la atención sanitaria, donde profesionales y pacientes participan activamente y de común acuerdo en el proceso de decisión.
Los procesos de participación en la toma de decisiones compartidas hacen que los pacientes tengan una mayor autonomía y conocimiento de la propia enfermedad y de los tratamientos disponibles, así como de las posibles consecuencias que se pueden derivar. En este sitio web se describen los diferentes tratamientos disponibles, qué ventajas e inconvenientes presentan, y qué aspectos es necesario valorar antes de tomar una decisión informada conjuntamente con el profesional.
La ELA es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras del sistema nervioso central responsables de controlar el movimiento de los músculos que permiten, entre otros, andar, respirar, hablar y tragar. La enfermedad tiene afectaciones motoras y, en la medida en que avanza, puede dar lugar a una parálisis parcial o completa. Además, puede tener afectaciones cognitivas y las dimensiones emocional y social son especialmente relevantes tanto para personas afectadas, como para sus familiares y personas de confianza, siendo necesaria una atención multidisciplinar a lo largo del proceso de la enfermedad. Por eso, esta herramienta web se demuestra como relevante y totalmente necesaria, ya que contribuye a la toma de decisiones compartidas con información veraz y recursos visuales.
Los contenidos de la herramienta web los ha elaborado un equipo multidisciplinar formado por profesionales del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital de Sant Pau y Santa Creu, el Hospital del Mar y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. También se ha contado, en grupos focales y en la revisión del contenido, con la participación de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido.
Decisiones compartidas
Decisiones Compartidas es una iniciativa que promueve un cambio de modelo en la atención sanitaria y que avanza hacia un modelo en el que profesionales de la salud y pacientes participan activamente en el proceso de decisión para escoger la opción más adecuada a las preferencias y valores de cada persona.
Este sistema genera, desde 2015, herramientas para favorecer la toma compartida de decisiones sobre las diversas posibilidades terapéuticas disponibles para determinadas enfermedades y condiciones de salud, sopesando las ventajas e inconvenientes de cada opción, fundamentada en la evidencia científica.
Actualmente, existen 14 herramientas de Decisiones Compartidas disponibles: sobre esclerosis múltiple, cáncer de próstata, enfermedad renal crónica, síndrome del canal carpiano, reconstrucción mamaria, aneurisma de aorta abdominal, artrosis de rodilla, diabetes mellitus tipo 2, final de la vida, ostomía digestiva, ostomía urológica, artritis reumatoide y, la más novedosa, esclerosis lateral amiotrófica. Todas ellas pueden consultarse en la web decisionscompartides.gencat.cat.
Esta iniciativa se incluye también en la estrategia del Plan de Salud 2021-2025 del Departamento de Salud, que hace hincapié en la participación de las personas en las políticas públicas de salud para garantizar los derechos de ciudadanía y pacientes a una información completa, adecuada, comprensible y de fácil acceso sobre su salud; así como también de los tratamientos y riesgos individuales y colectivos importantes que les afectan, de forma que se posibilite la coparticipación en las decisiones.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: