El paciente y su papel en los informes ETS

“Incidir en la mejora de la sostenibilidad, responsabilidad y democratización del proceso de toma de decisiones”, así detalla sus objetivos el nuevo informe publicado por el Ministerio de Sanidad, que trata de aportar una nueva propuesta de estrategia para avanzar en uno de los obstáculos constantes que tienen los procesos de evaluación de tecnología sanitaria (ETS) que elabora RedETS, como es la participación del paciente.

El trabajo, elaborado por profesionales del Servicio de Evaluación de la Dirección del Servicio Canario de la Salud, aspira a establecer una metodología de evaluación de la participación de pacientes en los informes de ETS de la RedETS, consiguiendo, según explican sus autores un doble objetivo. Por un lado “fomentar la representatividad y superar los retos y barreras encontrados en el proceso de participación” y por otro, aportar “una propuesta factible, que permita incluir la evaluación de la participación de pacientes en el ritmo acelerado del trabajo en ETS, sin renunciar a establecer procesos abiertos, equitativos y a mejorar las capacidades para la participación de pacientes a medio y largo plazo”.

La propuesta propone un proceso de evaluación con dos temporalidades. En primer lugar, se han desarrollado tres cuestionarios, que se aplicarían anualmente, para ser respondidos por tres tipos de agentes participantes diferentes: por cada agencia y unidad de la RedETS; por las personas coordinadoras de cada uno de los informes de ETS y por los pacientes que han participado en los informes de cada año.

El cuestionario pretende responder a preguntas de corte más estructural, tales como la formación o experiencia que hayan recibido o adquirido el personal técnico de las agencias, o los recursos que se han utilizado para la participación de pacientes. El cuestionario anual dirigido a los coordinadores de informes, incluye preguntas sobre la incorporación de pacientes en cuanto al método utilizado, fases, diversidad de pacientes incorporados, y las barreras o facilitadores encontrados en el proceso. A los pacientes participantes, se les preguntará sobre su experiencia de participación; si han comprendido el lenguaje utilizado, si el acceso a la información ha sido adecuado en formato, lenguaje o tiempo, si consideran satisfactoria o útil su participación; o qué barreras y posibles mejoras perciben y sugieren.

En segundo lugar, adicionalmente, se llevará a cabo un estudio de caso cada cinco años. Este estudio se diseñará a partir del análisis de los resultados de los cuestionarios anuales. Estos resultados mostrarán los cambios en la participación de pacientes en informes de ETS ocurridos durante los cinco años anteriores y harán patentes las principales barreras y dificultades que se hayan encontrado en este periodo.

El objetivo de este estudio en profundidad quinquenal será, por tanto, analizar estos retos y realizar propuestas de mejora. Para ello, se propone desarrollar un protocolo específico que adapte, oportunamente, las técnicas de investigación más adecuadas.

Según se indica en el informe, la revisión de la literatura internacional “confirma que la evaluación de la participación de pacientes en informes de ETS, continúa siendo un ámbito todavía abierto a discusión y estudio”.

Igualmente aseguran que “en los próximos años, se esperan los resultados de investigaciones como las promovidas por la HTAi (Sociedad Internacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, que profundizarán sobre cuestiones relacionadas con la relevancia de los impactos esperados, los métodos, y procesos de la participación de pacientes en ETS”.

La participación del paciente en la generación de los informes sobre ETS está establecida en la estrategia definida en 2017, y en un informe publicado en 2022, se presenta el denominado Algoritmo para la toma de decisiones sobre esta participación.

Dicho algoritmo señala, en primer lugar, que todos los informes deben contar con la participación de  pacientes y establece como participación mínima la revisión del protocolo, la valoración de la necesidad de incluir evidencias adicionales basadas en experiencias, valores y preferencias de pacientes y la revisión del informe preliminar.

Los autores señalan que pese a ello y a que existe “una creciente conciencia de la importancia de la evaluación de la participación de pacientes”, las publicaciones al respecto son aún escasas. Una revisión realizada en 2020 encontró solo seis”.

La carencia de evaluaciones de la participación de pacientes en ETS “supone una barrera tanto para la identificación de buenas prácticas como para la mejora teórica y práctica de esta implicación”, aseguran los autores.

En el marco internacional algunas de las mejoras propuestas han sido las siguientes: mejorar los canales de comunicación con los pacientes y sus comunidades; revisar los objetivos, guías y herramientas de participación; estandarizar los procedimientos implementados; aumentar la transparencia, desarrollar nuevos mecanismos de apoyo y formación; y establecer personal con dedicación específica

Igualmente, la evaluación de la participación de pacientes en ETS también ha servido como aprendizaje dentro de las agencias en relación con el manejo del conflicto o las expectativas de los pacientes, para identificar resistencias al cambio y las dificultades generadas por la escasez de recursos tanto en el proceso de desarrollo de la ETS como en la implementación de sus resultados.

El por ello que el informe concluye, que en la actualidad, conceptualizar los impactos de la participación de pacientes en ETS continúa siendo un reto; “manteniéndose como un ámbito de investigación aún abierto”. En ese sentido, los autores matizan su posición de que “Es necesario continuar investigando sobre el impacto de la participación de pacientes en ETS, sobre cuáles son las metodologías más adecuadas para la participación, cómo facilitar el reclutamiento, las actividades de consulta o implicación o Cuál es el apoyo que necesitan para participar con mayor impacto”.